大麻二酚对遗传性大疱性表皮松解症患儿瘙痒疗效评估

该数据集来自 clinicaltrials.gov,主题为评估大麻二酚对遗传性大疱性表皮松解症患儿瘙痒的疗效。源站描述涵盖从预纳入到 D0 纳入的流程,包括签署知情同意、采集瘙痒与疼痛评分、临床皮肤检查并测量 EBDASI 严重程度评分、记录治疗与医疗器械清单,以及由患者或家属按 0 至 1 量表评

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clinicaltrials
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表格Hereditary Epidermolysis Bullosa
Evaluation of the Efficacy of CANNABIDIOL on the Pruritus in Children With Hereditary Epidermolysis Bullosa

基本信息

模态
表格
创建/更新时间
2026-10-17

资源简介

大麻二酚对遗传性大疱性表皮松解症患儿瘙痒疗效评估

该数据集来自 clinicaltrials.gov,主题为评估大麻二酚对遗传性大疱性表皮松解症患儿瘙痒的疗效。源站描述涵盖从预纳入到 D0 纳入的流程,包括签署知情同意、采集瘙痒与疼痛评分、临床皮肤检查并测量 EBDASI 严重程度评分、记录治疗与医疗器械清单,以及由患者或家属按 0 至 1 量表评估睡眠质量。数据可用于了解该临床试验的设计与评估指标,支持瘙痒、疼痛及皮肤严重程度相关分析(来源 clinicaltrials.gov)。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:遗传性大疱性表皮松解症。实验方案 M-3 至 M-1:预纳入 在皮肤科随访期间,向在护理路径中就诊的家庭提出研究建议并提供信息。方案说明。D0:纳入 在患者于皮肤科因遗传性大疱性表皮松解症(EBH)监测而常规住院或日间住院期间: 在核实资格标准并告知方案信息后,由法定监护人签署同意书 采集瘙痒和疼痛评分 临床皮肤检查,测量大疱性表皮松解症严重程度评分 EBDASI(Epidermolysis Bullosa Disease Activity and Scarring Index) 患者治疗和医疗器械清单 * 由患者或其家属以 0 至 1 量表测量睡眠质量

【主题与分类】

主题标签:Hereditary Epidermolysis Bullosa。本站分类:皮肤疾病。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05651607

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源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05651607

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  3. 部分平台提供 SDK,例如:
    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件:遗传性大疱性表皮松解症。实验方案M-3至M-1:入组前 在皮肤科就诊期间,作为诊疗路径的一部分,向随访家庭提出研究建议并告知相关信息。方案说明。D0:入组 患者因遗传性大疱性表皮松解症(EBH)监测在皮肤科接受常规住院或日间住院期间:* 在核实 eligibility 标准并告知方案信息后,由法定监护人签署知情同意书 * 采集瘙痒和疼痛评分 * 临床皮肤检查,测量大疱性表皮松解症严重程度评分EBDASI(大疱性表皮松解症疾病活动与瘢痕指数)。* 患者治疗及医疗器械清单 * 由患者或其家属以0至10分制评估睡眠质量 * 由患者或其家属通过儿童DLQI问卷评估生活质量 1. 首次服用CANNABIDIOL D0至D4:5 mg/kg/天,分3次给药(早晨、中午和晚上)。D5:如有效(D4时瘙痒平均VAS<3),以相同剂量继续。

如果无效或部分有效(VAS瘙痒评分≥3)且耐受性良好,增至10 mg/kg/日,分3次给药(早晨、中午和晚上)。第10天:如有效(第9天平均VAS瘙痒评分<3),维持相同剂量继续治疗。如无效或部分有效(VAS瘙痒评分≥3)且耐受性良好,若既往剂量为10 mg/kg/日,则增至20 mg/kg/日,分3次给药(早晨、中午和晚上);若既往剂量为5 mg/kg/日,则增至10 mg/kg/日。如在第5天、第10天、第14天或第21天出现不耐受:减至前一剂量,若剂量为5 mg/kg/日则中断治疗。第30天(±2天):治疗结束访视。治疗结束访视在开始治疗后第30天(±2天)进行。* 采集瘙痒和疼痛评分 * 临床皮肤检查并测量EBDASI评分 * 睡眠质量通过以下方式测量

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。

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