遗传性大疱性表皮松解症复杂护理培训对照护者负担的影响（FIREB）

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05248503

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：遗传性大疱性表皮松解症。遗传性大疱性表皮松解症（EBH）是一种罕见的孤儿病，以皮肤和黏膜脆弱为特征。最新科学数据显示，所提出的治疗方法仍处于实验阶段，尚无治愈性疗法。这种新生儿期发病的慢性疾病影响重大。大疱性表皮松解症需要多学科医疗管理、护理照护、心理和社会关怀。皮肤护理包括预防和治疗慢性伤口并识别其并发症。极度的皮肤-黏膜脆弱性使这些治疗痛苦、漫长且复杂，护理者的手本身也可能造成新的伤口。不同级别的镇痛药在治疗过程中效果不够充分。除咨询和教育外，护理在多专业陪伴干预中发挥核心作用，以支持和减轻家庭负担。父母出于必要成为家庭照护者，并在大疱性表皮松解症、其孩子和敷料方面发展了特定技能。

他们对照护者寄予厚望且要求很高，而照护者面对这种罕见疾病，在其学位课程中并未接受过相关培训。尽管该疾病性质严重，但关于其对患者及其家庭的影响和心理社会后果的研究却很少，然而支持的需求已被明确表达。通过特定量表评估，父母的负担沉重，但迄今为止，尚无研究探讨大疱性表皮松解症照护对照护者压力的影响。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。