评估化脓性汗腺炎患者启用Secukinumab后短期治疗满意度与生活质量
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦化脓性汗腺炎患者启用Secukinumab后的短期治疗满意度与生活质量评估
基本信息
资源简介
评估化脓性汗腺炎患者启用Secukinumab后短期治疗满意度与生活质量
该数据集英文名为 Assessing Short-term Treatment Satisfaction and Quality of Life in Patients With Hidradenitis Suppurativa Initiated on Secukinumab，来源于 clinicaltrials.gov，聚焦化脓性汗腺炎患者启用 Secukinumab 后的短期治疗满意度与生活质量评估。源站描述显示，这是一项为期 24 周的单臂前瞻性纵向研究，数据来自电子病历（EMR）以及患者报告结局问卷（TSQM 与 DLQI），用于评估新启用 Secukinumab 的化脓性汗腺炎患者在治疗满意度和早期生活质量方面的患者报告体验。研究在基线及第 24 周使用问卷报告预先设定的结局指标，覆盖阿拉伯联合酋长国具有代表性的化脓性汗腺炎人群，并通过电子病例报告表（eCRF）从电子病历与问卷两类数据源采集数据。该数据集归属于皮肤与结缔组织疾病分类下的化脓性汗腺炎主题。
【数据集背景】
化脓性汗腺炎是一种慢性、复发性的皮肤与结缔组织疾病，患者常面临长期症状负担并影响生活质量。该数据集所对应的研究关注患者新启用 Secukinumab 这一治疗后的短期体验，属于以患者报告结局为核心的治疗评估方向。研究设计为 24 周单臂前瞻性纵向研究，目标人群为阿拉伯联合酋长国具有代表性的化脓性汗腺炎患者，重点考察治疗满意度与早期生活质量变化。
【数据内容】
数据内容主要包括两类来源：一是来自电子病历（EMR）的临床数据，二是患者报告结局问卷数据，具体涉及 TSQM（治疗满意度问卷）与 DLQI（皮肤病生活质量指数）。问卷在基线及第 24 周两个时间点施测，用于报告预先设定的结局指标。数据通过电子病例报告表（eCRF）从上述两类数据源统一采集。除上述问卷名称、时间点与数据源类型外，源站未提供具体的变量清单、样本量或结局指标明细。
【采集与来源】
数据来源站为 clinicaltrials.gov。采集方式为基于电子病历与患者报告结局问卷两类数据源，通过电子病例报告表（eCRF）进行汇总收集。研究为单臂、前瞻性、纵向设计，随访周期 24 周，评估时间点为基线与第 24 周。研究覆盖阿拉伯联合酋长国具有代表性的化脓性汗腺炎人群。源站未提供具体的采集机构、招募流程或数据管理细节。
【适用场景】
该数据集适用于围绕化脓性汗腺炎患者启用 Secukinumab 后短期治疗满意度与生活质量的研究与评估，可用于了解患者报告结局（TSQM、DLQI）在基线与第 24 周的变化框架，也可为以电子病历结合问卷数据开展的真实世界式治疗体验研究提供参考。源站未提供其他具体适用场景的说明。
【使用方法】
源站未提供具体的使用方法说明，包括数据访问方式、数据结构说明或分析指引。已知的信息仅为数据通过 eCRF 从电子病历与问卷两类来源采集，评估时间点为基线与第 24 周。
【质量与限制】
源站未提供关于数据质量、样本量、缺失情况或研究局限的具体说明。已知的设计特征为单臂、前瞻性、24 周纵向研究，评估时间点限于基线与第 24 周，人群范围为阿拉伯联合酋长国的化脓性汗腺炎患者。除此之外，源站未提供其他质量与限制相关信息。
【引用与许可】
源站未提供引用方式与许可信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06785675
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：化脓性汗腺炎。这是一项为期24周的纵向单臂前瞻性研究，基于从电子病历（EMR）中收集的数据以及患者报告结局问卷（TSQM和DLQI），旨在评估新近开始使用司库奇尤单抗的化脓性汗腺炎患者在患者报告满意度及早期生活质量体验方面的情况。我们将使用基线和第24周的问卷，报告阿拉伯联合酋长国具有代表性的化脓性汗腺炎人群中预先设定的结局。数据将通过电子病例报告表（eCRF）从两个数据来源（电子病历和问卷）收集。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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