营养不良型大疱性表皮松解症前瞻性纵向自然史研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01768026

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：营养不良型大疱性表皮松解症。这是一项针对DEB受试者疾病严重程度的前瞻性、多中心、跨国、纵向评估。显性遗传型或隐性遗传型DEB受试者（分别为显性营养不良型大疱性表皮松解症（DDEB）和隐性营养不良型大疱性表皮松解症（RDEB））将在一年的时间内接受四次评估：入组时，以及入组后1至2周、6个月和12个月时。所有符合研究入组标准的DDEB或RDEB受试者都将被邀请参与本研究，前提是能够在预期研究时间线内安排。除常规临床评估外，受试者还将接受皮肤受累的定量评估，并被要求填写问卷，测量内容包括疾病严重程度、生活质量、疼痛、瘙痒以及病史和家族史等。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。