国家大疱性表皮松解症登记库建立
该数据集来自 clinicaltrials.gov，主题为大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa），属于皮肤与结缔组织疾病中的遗传性大疱性表皮松解症
基本信息
资源简介
国家大疱性表皮松解症登记库建立
“Establishment of the National Epidermolysis Bullosa Registry”是一项以大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa）为主题的登记研究数据集，来源于 clinicaltrials.gov，在分类上归属于皮肤与结缔组织疾病中的遗传性大疱性表皮松解症。该数据集围绕多中心患者入组、临床与流行病学及实验室数据收集、诊断确认和家系图绘制等环节组织，面向遗传性大疱性表皮松解症的登记与随访研究。其内容涵盖患者经邮寄或门诊方式在四家临床中心入组后形成的医学史、家族史、诊断研究及家系信息，并计划对部分患者至少每半年随访一次，预计研究周期约十年。整体而言，该数据集适合用于了解该登记研究的对象、数据构成与采集流程，并为相关疾病登记研究提供参考框架。
【数据集背景】
大疱性表皮松解症是一组以皮肤和黏膜脆性增加、轻微摩擦即可引起水疱为特征的疾病，其中遗传性类型在临床上需要明确分型以指导诊疗与遗传咨询。该数据集对应的登记研究旨在通过多中心协作方式系统收集患者信息，建立国家层面的表皮松解症登记。源站描述显示，研究纳入的患者在四家临床中心之一入组，研究预计持续约十年，体现了长期、多中心登记研究的设计取向。
【数据内容】
该登记研究收集临床、流行病学和实验室数据。具体而言，研究通过详细访谈获取医学史和家族史，访谈可以面对面、电话或邮寄方式进行；根据需要进行诊断性研究以确认大疱性表皮松解症的类型；对首个入组的患病家庭成员完成家系图；部分患者至少每半年接受一次随访。数据内容围绕患者个体层面的病史、家族信息、诊断分型结果和随访记录展开，形成与疾病登记相关的结构化信息集合。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 所描述的登记研究方案。患者通过邮寄或门诊就诊方式在四家临床中心之一入组。医学史与家族史通过面对面、电话或邮寄的详细访谈获得；诊断性研究按需实施，用于确认表皮松解症类型；家系图在首个患病家庭成员入组时完成。随访安排为部分患者至少每半年一次，研究预计持续时间约十年。上述采集方式体现了以临床中心为节点、结合远程访谈与定期随访的登记数据收集模式。
【适用场景】
该数据集适用于遗传性大疱性表皮松解症相关的登记研究参考，包括了解多中心患者入组流程、临床与流行病学数据收集方式、诊断分型确认路径以及家系图绘制和长期随访安排。对于需要设计或理解罕见皮肤病登记研究的场景，该数据集提供了以临床中心为基础、结合访谈与随访的登记框架示例。其主题标签为大疱性表皮松解症，分类归属皮肤与结缔组织疾病中的遗传性大疱性表皮松解症，便于在相应疾病领域内检索和使用。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00004761
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：大疱性表皮松解症。方案概要：患者通过邮寄或在4个临床中心之一的门诊就诊入组。收集临床、流行病学和实验室数据。通过当面、电话或邮寄方式进行详细访谈，获取病史和家族史。根据指征进行诊断性检查以确认大疱性表皮松解症的类型。对首个入组的患病家庭成员完成系谱图。选定患者至少每半年随访一次。预计研究持续时间约为10年。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
数据缺失？
依托陕西、四川两大基地，我们与超过十家三甲医院建立直接合作关系，覆盖合规授权、采集治理、专业标注、数据交付的全流程，为AI医疗团队提供即拿即用的高质量临床数据。
⚡️ 需要数据支持或标注服务？立即联系我们获取专业方案。
