英国hEDS与HSD生活体验全国横断面调查数据

数据集获取（Figshare）

• 源站标题：The lived experience of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders in the United Kingdom: findings from a national cross-sectional survey
• DOI：10.6084/m9.figshare.31932928.v1
• 发布日期：2026-04-03
• 文件数：5 个
• 文件总体积：332.73 KB
• 源站页面：https://tandf.figshare.com/articles/dataset/The_lived_experience_of_hypermobile_Ehlers_Danlos_syndrome_and_hypermobility_spectrum_disorders_in_the_United_Kingdom_findings_from_a_national_cross-sectional_survey/31932928

命令行下载

curl -L -o "idre_a_2646723_sm4289.doc" "https://ndownloader.figshare.com/files/63427228"
curl -L -o "idre_a_2646723_sm4288.docx" "https://ndownloader.figshare.com/files/63427231"
curl -L -o "idre_a_2646723_sm4287.pdf" "https://ndownloader.figshare.com/files/63427234"
curl -L -o "idre_a_2646723_sm4286.docx" "https://ndownloader.figshare.com/files/63427237"
curl -L -o "idre_a_2646723_sm4285.docx" "https://ndownloader.figshare.com/files/63427240"

文件清单

• idre_a_2646723_sm4289.doc（107.01 KB）
• idre_a_2646723_sm4288.docx（85.86 KB）
• idre_a_2646723_sm4287.pdf（97.39 KB）
• idre_a_2646723_sm4286.docx（19.67 KB）
• idre_a_2646723_sm4285.docx（22.81 KB）

文件总体积 332.73 KB（源站 API 实测）。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。

数据说明

本研究探讨了英国高活动性埃勒斯-当洛斯综合征（hEDS）和高活动性谱系障碍（HSD）患者的亲身经历，重点关注诊断、获得医疗服务的机会以及对日常生活的影响。
本研究采用横断面混合方法在线调查，由患者和临床医生共同设计，并于2023年9月至2024年1月期间通过Ehlers-Danlos Support UK的社交媒体传播。
共收到2002份有效回复。受访者以女性为主（90.9%）。平均诊断延迟为19.0–21.7年。研究注意到存在地区差异以及对私人医疗服务的严重依赖。常见症状包括慢性疼痛（83.9%）、关节半脱位（73.8%）和胃肠道表现（66.3%），并且我们观察到神经多样性的发生率较高。此外还报告了较高的失业率（45.6%）、教育中断率（55.9%）和福利依赖率（47.9%）。
我们的研究结果突出表明，迫切需要与患者共同设计公平的多学科诊疗路径，以减少诊断延迟、改善诊疗协调，并应对hEDS/HSD的广泛影响。

患有过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征（hEDS）和过度活动谱系障碍（HSD）的个体常经历慢性疼痛、疲劳和多系统症状，这些症状严重损害日常功能和生活质量。
获得协调的多学科管理（包括物理治疗、职业治疗和心理支持）目前有限，且往往碎片化。
支持性自我管理资源应具备神经多样性知情视角，并与患者共同设计，以可及的方式应对身体和心理社会两方面的挑战。

患有过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征（hEDS）和过度活动谱系障碍（HSD）的个体常经历慢性疼痛、疲劳和多系统症状，这些症状严重损害日常功能和生活质量。
获得协调的多学科管理（包括物理治疗、职业治疗和心理支持）目前有限，且往往碎片化。
支持性自我管理资源应具备神经多样性知情

许可

CC BY 4.0

引用

学术使用请引用 DOI 10.6084/m9.figshare.31932928.v1（source: https://tandf.figshare.com/articles/dataset/The_lived_experience_of_hypermobile_Ehlers_Danlos_syndrome_and_hypermobility_spectrum_disorders_in_the_United_Kingdom_findings_from_a_national_cross-sectional_survey/31932928）。