获得性大疱性表皮松解症体外光疗II期初步研究
该数据集来自clinicaltrials.gov,主题为获得性大疱性表皮松解症的II期初步研究,属于皮肤与结缔组织疾病/自身免疫性疾病分类

基本信息
资源简介
获得性大疱性表皮松解症体外光疗II期初步研究
该数据集对应一项关于获得性大疱性表皮松解症的II期初步研究,英文名称为 Phase II Pilot Study of Extracorporeal Phototherapy for Epidermolysis Bullosa Acquisita,来源于 clinicaltrials.gov。获得性大疱性表皮松解症是一种罕见的自身免疫性皮肤病,本数据集围绕体外光疗这一干预手段的II期初步试验展开,在分类上归属于皮肤与结缔组织疾病 / 自身免疫性疾病,主题标签为 Epidermolysis Bullosa Acquisita。数据集的核心价值在于记录该试验的研究设计与治疗流程信息,为关注这一罕见自身免疫性皮肤病的研究者和临床人员提供可检索、可参考的试验条目。以下依据可获得的信息,从背景、内容、来源、适用场景、使用方法、质量与限制以及引用与许可等方面进行介绍。
【数据集背景】
获得性大疱性表皮松解症属于自身免疫性疾病范畴,本数据集所对应的研究是一项针对该疾病的II期初步研究,评估体外光疗(extracorporeal phototherapy)在该病中的可行性。研究采用的治疗思路是体外光化学治疗:先给予口服甲氧沙林(8-MOP),随后进行白细胞分离,将血液中的单核细胞暴露于紫外线A光下,再回输给患者。这一背景信息有助于理解数据集所承载的试验内容,即围绕体外光疗方案在获得性大疱性表皮松解症患者中的初步应用。
【数据内容】
数据集记录的是该II期初步研究的方案要点。源站描述显示,受试条件为获得性大疱性表皮松解症;治疗方案为:在白细胞分离前90分钟口服甲氧沙林(8-MOP),将血液单核细胞暴露于紫外线A光下3小时,然后回输给患者;该过程在连续两天内重复进行。患者每3至4周接受一次再治疗,总共6次治疗,或直至皮肤清除。数据集中包含的主题标签为 Epidermolysis Bullosa Acquisita,分类信息为皮肤与结缔组织疾病 / 自身免疫性疾病。除上述方案描述外,源站未提供具体的受试者数量、结局指标数值或统计结果等信息。
【采集与来源】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov,属于临床试验注册信息条目。其内容基于源站对该研究的描述整理而成,反映了试验的方案设计而非个体层面的原始数据。数据集的分类与主题标签同样来自源站的组织方式。关于数据采集的具体时间范围、更新频率以及原始记录格式,源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于对获得性大疱性表皮松解症这一罕见自身免疫性皮肤病感兴趣的研究人员、临床医生以及关注体外光疗方案的专业人员,可用于了解该II期初步研究的治疗流程设计,也可作为相关文献检索和试验筛选的参考条目。由于内容以方案描述为主,其适用场景偏向研究设计与治疗方法的概览性参考,而非直接的疗效比较或统计分析。源站未提供其他具体适用场景的说明。
【使用方法】
使用者可依据数据集中的英文名称、主题标签和分类信息,在临床研究注册数据库中定位该试验条目,并结合源站描述了解体外光疗的具体操作步骤,包括给药时机、光照时长、治疗间隔与疗程安排。使用时应注意,该数据集呈现的是研究方案层面的信息,不宜将其直接作为临床决策依据。关于数据访问方式与使用条件,源站未提供。
【质量与限制】
该数据集的信息来自临床试验注册来源,内容以方案描述为主,缺少受试者数量、疗效与安全性结果等具体数据,因此无法据此评估治疗的临床效果。作为II期初步研究,其规模与结论的推广性本身有限。此外,源站未提供数据更新状态、完整性校验或质量控制方面的说明,使用者在引用时应以源站最新信息为准。
【引用与许可】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov,引用时应注明来源站点及数据集英文名称。关于具体的许可条款、使用限制与引用格式要求,源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载,适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档,适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务(收技术服务费,非数据销售)
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管,完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT00004359
标准获取流程:
- 访问源站链接,注册/登录账号;
- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件:获得性大疱性表皮松解症。方案概要:在白细胞分离术前90分钟口服甲氧沙林(8-MOP)。将血液单核细胞暴露于紫外线A光下3小时,然后回输给患者。该过程连续2天重复进行。患者每3至4周接受一次再治疗,总共6次治疗或直至皮肤清除。
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