慢性病患者对医院电子健康记录的需求与访问需求：横断面问卷调查研究结果

数据集获取

源站：https://search.dataone.org/view/sha256%3A28d677fa2e12262529e5d84d79499357ebe51d5c5f9ad45c3f9510eef9f15e2b

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

目的：确定患者对于个性化访问二级医疗电子健康记录所需功能的看法及其开发优先级。设计：对一项横断面自填式调查进行定量分析，该调查旨在了解患者对二级医疗电子健康记录所需功能的看法，包括患者对功能的排序。环境：英格兰北部一家区域性囊性纤维化诊疗单位的二级医疗患者。参与者：201名成年人[106名（52.7%）男性]，中位年龄29岁（范围17-58岁）纳入并完成研究。纳入标准：确诊囊性纤维化，年龄16岁及以上，处于临床稳定期。结局指标：4个主题内的定量回答；1）对电子健康记录各方面的重视程度；2）对电子健康记录功能的访问要求；3）对发送至电子健康记录的信息的看法；4）录入电子健康记录的患者反馈。

获得了电子健康记录15项功能的排名评分。结果：评分最高的项目（报告该条目为非常重要/重要的百分比）为获取临床指标[肺功能（94%）、C反应蛋白（84%）、痰微生物学（81%）和血液结果（80%）]、药物变更（82%）和清单（83%）、发送重复处方（83%）和治疗请求（80%），而发送症状日记的评分较低（62%）。与临床医生进行电子邮件联系是电子健康记录中最有价值的沟通要素（84%认为非常重要/重要）。在电子健康记录的15项功能中[1=最理想至15=最不理想]，患者将“临床指标”[2.62（置信区间2.07-3.06）]和“获取药物清单”[4.91（置信区间4.47-5.44）]确定为最优先开发的功能，而将评论错误/遗漏[11.0（置信区间10.6-11.5）]或护理体验[11.8（置信区间11.4-12.2）]的能力确定为最低优先级。结论：患者希望广泛地个人访问其医院电子健康记录，高度重视查看实用的临床指标和药物管理。这些影响日常

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。