肺纤维化基金会社区登记库
Pulmonary Fibrosis Foundation Community Registry 是一项观察性纵向队列研究，通过在线登记方式招募美国境内受肺纤维化影响的个体，包括肺纤维化患者（含肺移植后患者）、患者照护者及患者家属三类队列
基本信息
资源简介
肺纤维化基金会社区登记库
Pulmonary Fibrosis Foundation Community Registry 是一项观察性纵向队列研究，通过在线登记方式招募美国境内受肺纤维化影响的个体，包括肺纤维化患者（含肺移植后患者）、患者照护者及患者家属三类队列。参与者定期填写系列问卷贡献数据，并可选择是否接受未来研究项目联系。该登记库不隶属于任何实体机构或地点，可用于肺纤维化及相关间质性肺疾病领域的观察性研究与患者报告数据收集（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：肺纤维化、间质性肺疾病、肺纤维化、特发性肺纤维化、进展性肺纤维化。PFF Community Registry 是一项观察性、纵向队列研究。社区登记库将招募三个不同的队列组：1. 肺纤维化患者，包括肺移植后患者 2. 肺纤维化患者的照护者 3. 肺纤维化患者的家属。这是一个在线登记库，面向美国受肺纤维化影响的个体开放。它不与任何实体地点或机构相关联。个人可在线自行登记，并通过定期回答一系列问卷向社区登记库贡献数据。参与者还可选择通过 PFF Community Registry 门户接受未来研究项目的联系。但这并非参与社区登记库本身所必需。
【主题与分类】
主题标签：Pulmonary Fibrosis、Interstitial Lung Disease、Lung Fibrosis、Idiopathic Pulmonary Fibrosis、Progressive Pulmonary Fibrosis。本站分类：呼吸系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05382572
下载信息
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暂未开放公开下载
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数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05382572
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：肺纤维化、间质性肺病、肺纤维化、特发性肺纤维化、进展性肺纤维化。PFF社区登记处是一项观察性、纵向队列研究。社区登记处将招募三个不同的队列组：1. 肺纤维化患者，包括肺移植术后患者 2. 肺纤维化患者的照护者 3. 肺纤维化患者的家庭成员。这是一个在线登记处，面向美国受肺纤维化影响的个人开放。它不与任何实体地点或机构相关联。个人可在线自行注册，并通过定期回答一系列调查问卷向社区登记处提供数据。参与者还可选择通过PFF社区登记处门户网站接收未来研究项目的联系。然而，参与社区登记处本身并不要求做出此选择。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
