ANCA相关性血管炎患者报告结局开发数据集

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01729624

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：韦格纳肉芽肿、显微镜下多血管炎、丘格-施特劳斯综合征。抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）相关性血管炎（AAV）患者的炎症发生于小血管，导致不同身体部位受累，例如肾脏、肺和皮肤。未经治疗时，死亡风险超过80%；采用当前治疗，患者常持续存在疾病活动、损伤或治疗副作用，对生活质量产生负面影响。由于AAV患者可具有广泛的疾病特征，研究者假设通用的患者报告结局（PRO）测量工具可能不够特异，不足以描述对生活质量的全面影响。本项目的主要目标是从患者的体验出发，开发针对AAV患者的疾病特异性PRO。

被诊断为AAV的患者将通过牛津大学医院（OUH）国家健康服务体系（NHS）信托基金的诊所或住院部招募，或者，如果患者此前已同意就未来研究接受联系，则通过血管炎诊断与分类（DCVAS）研究或ANCA相关性血管炎生活质量特征与决定因素（VasQoL）研究数据库招募。获得知情同意后，将对每位患者进行个体访谈；访谈时长约一小时，并将进行录音和转录。研究将独立提取主题并进行合并。约25名患有不同类型ANCA相关性血管炎且病程长短不一的患者将接受访谈，直至达到饱和，即不再出现新的实质性主题。随后，这些主题将发展为个体候选问卷条目。候选条目将在约25名不同的AAV患者中使用问卷和访谈进行预试验，直至不再出现进一步意见，从而形成最终的候选问卷条目集。研究期限为1.5年。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。