确诊淋巴管肌瘤病（LAM）患者官方登记记录
该数据集来自 clinicaltrials.gov，为确诊淋巴管肌瘤病（LAM）患者的官方登记记录。LAM 是一种主要影响育龄女性的罕见病，该多中心项目联合 6 个中心及外部医生建立患者登记库，对患者进行为期五年的随访，收集肺功能下降速率与生活质量等信息，并采集组织样本以供未来分子机制研究
基本信息
资源简介
确诊淋巴管肌瘤病（LAM）患者官方登记记录
Official Record of Patients Diagnosed With Lymphangioleiomyomatosis (LAM) 是一项来自 clinicaltrials.gov 的登记研究记录，主题为淋巴管肌瘤病（LAM）。LAM 是一种主要影响育龄女性的罕见病，为更深入地研究这一疾病，该多中心项目联合 6 个中心及外部医生建立 LAM 患者登记库，对患者进行为期五年的随访，以获取肺功能下降速率与生活质量等方面的信息，并采集组织样本供未来分子机制研究使用。该数据集在本站归入呼吸系统疾病 / 其他分类，主题标签为 Leiomyomatosis，其核心价值在于通过多中心数据整合与长期随访，为这一罕见病的自然史和后续研究提供登记记录基础。
【数据集背景】
淋巴管肌瘤病是一种主要影响育龄女性的罕见病。由于患者人数少、分布分散，单一中心难以积累足够的研究资料。为更详细地研究这一罕见病，该多中心项目建立了 LAM 患者登记库，通过联合 6 个中心及外部医生的数据，形成对患者群体的系统性记录。该研究的登记对象为确诊 LAM 的患者，研究设计包含为期五年的随访安排，目的是观察疾病在肺功能和生活质量方面的变化趋势，并为未来的分子机制研究储备组织样本。
【数据内容】
该数据集记录的是确诊淋巴管肌瘤病患者的官方登记信息。根据源站描述，登记研究关注的核心内容包括患者在五年随访期间肺功能下降的速率以及生活质量方面的信息。此外，研究还会采集来自研究参与者的组织样本，这些样本可用于未来针对 LAM 分子基础的研究。数据的具体字段构成、变量类型、样本量规模等信息源站未提供。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 所记录的这项多中心登记项目。采集方式为多中心协作：由 6 个中心联合外部医生共同纳入确诊 LAM 的患者，并对纳入患者进行为期五年的随访观察。组织样本的采集也是该项目的组成部分，用于支持后续研究。各中心的具体名称、地理分布、随访的具体时间间隔与采集流程等细节，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于与淋巴管肌瘤病相关的登记研究用途，包括了解育龄女性 LAM 患者肺功能下降速率的长期趋势、评估患者生活质量随时间的変化，以及作为未来 LAM 分子机制研究的样本与数据基础。由于其多中心登记的性质，也可用于支持罕见病研究中跨中心数据整合的方法学参考。其他具体应用场景源站未提供。
【使用方法】
该数据集为登记研究记录，使用时应围绕五年随访期内肺功能与生活质量信息的纵向观察来理解其内容，并注意组织样本与未来分子机制研究之间的关联。关于数据获取途径、访问权限、数据格式以及具体分析方法的说明，源站未提供。
【质量与限制】
该研究的登记对象为确诊 LAM 的患者，且以育龄女性为主要受影响人群，这与其罕见病特征相关。研究采用多中心联合外部医生的方式扩大资料来源，并设定了五年随访期，这些设计有助于积累纵向信息。但源站未提供样本量、数据完整性、缺失情况、质量控制措施以及偏倚评估等信息，相关质量指标无法在此描述。
【引用与许可】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。关于引用格式、许可条款与使用限制的具体要求，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00001869
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：平滑肌瘤病。LAM是一种罕见疾病，主要影响育龄妇女。为了更详细地研究这种罕见疾病，本多中心项目将建立一个LAM患者登记册。通过整合来自6个中心及外部医生的数据，本研究可能获得关于LAM患者肺功能下降速率和生活质量的有价值信息。这些患者将被随访五年。从研究参与者收集的组织可能有助于未来对LAM分子基础的研究。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
