中国成人BAG3基因突变相关扩张型心肌病自然史观察性研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07646600

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
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   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：扩张型心肌病。这是一项多中心、前瞻性、观察性自然病史研究，针对携带BAG3突变的扩张型心肌病中国成人患者。计划从中国3个研究中心入组约10例BAG3扩张型心肌病患者。将收集全面的临床数据，包括人口学特征、病史、临床表现、治疗记录、临床结局及患者报告结局。在完成知情同意流程后，符合条件的患者将接受筛选和入组，计划持续1年。确诊为BAG3扩张型心肌病的患者将直接入组；仅初步诊断为扩张型心肌病的患者将接受基因检测（如全外显子组测序），确认携带BAG3突变者将纳入研究。入组后，参与者将接受临床参数的综合基线评估（包括影像学、心肺功能和实验室检查），并进入随后为期2年的随访评估期。

患者随访将持续至发生以下任一事件：死亡、退出研究、失访（定义为通过三次尝试仍无法取得联系，包括电话、微信、病历查阅以及与家属/主治医师联系）、研究提前终止/暂停，或完成预定的2年随访期。基线时的病史和心肌病治疗史（如药物、外科手术、住院/抢救记录）将在入组时从患者的电子病历中获取。入组后，前瞻性数据收集将包括来自常规临床实践的信息、研究者 solicited 的临床结局以及患者报告结局（PROs）。将使用电子数据采集（EDC）系统进行数据收集。所有入组的心肌病患者将定期随访，直至观察随访期结束。本研究将收集电子病历

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。