IPF纵向自然史研究
该数据集来自clinicaltrials.gov，为特发性肺纤维化（IPF）观察性队列研究，采用预设的纵向临床、生理、影像学及结局评估，随访成人IPF患者最长两年，记录急性加重、呼吸相关住院、功能下降、死亡及最终临床状态，并包含对两个预设疾病特征框架的二次分析评估
基本信息
资源简介
IPF纵向自然史研究
IPF Longitudinal Natural History Study 是一项在 clinicaltrials.gov 登记的观察性队列研究数据集，聚焦特发性肺纤维化（IPF）这一呼吸系统疾病。该研究通过预设的纵向临床、生理、影像学及结局评估，对符合临床与影像学诊断标准的成人 IPF 患者进行最长两年的随访，系统记录急性加重、呼吸相关住院、功能下降、死亡及最终临床状态等事件，并包含对两个预设疾病特征框架的二次分析评估，旨在刻画真实世界 IPF 队列的疾病负担、时间进展、事件分布与终末结局。
【数据集背景】
特发性肺纤维化是一种病因未明、以进行性肺纤维化为特征的间质性肺病，其临床病程异质性强，急性加重与呼吸功能恶化常导致不良结局。该数据集来源于一项观察性队列研究，其设计目标在于描述真实世界 IPF 队列中的疾病负担、随时间推移的疾病进展、临床事件的分布特征以及终末结局。研究不涉及干预性治疗分配，而是依托预设的纵向评估体系，对患者的自然病史进行系统追踪，为理解 IPF 的长期演变规律提供观察性证据基础。
【数据内容】
该数据集围绕成人 IPF 患者队列，采集预设的纵向临床、生理、影像学及结局评估信息。随访周期最长两年，重点记录的内容包括急性加重事件、呼吸相关住院、功能下降、死亡以及最终临床状态。此外，研究还包含对两个预设疾病特征框架的二次分析评估，其中提及炎症耗竭指数（Inflammatory Burnout Index, IBI）用于评估相关动态特征。数据内容以纵向随访为主线，兼顾事件记录与结局判定，形成对患者疾病轨迹的多维度描述。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 登记的观察性队列研究。纳入对象为根据标准诊断评估、经临床与影像学确诊为 IPF 的成人患者，且需具备可用的基线评估资料并计划接受纵向随访。研究按照预设的评估方案对入组患者进行持续追踪，随访时间最长两年，以记录急性加重、呼吸相关住院、功能下降、死亡及最终临床状态等结局信息。数据采集依托研究方案中预先设定的临床、生理、影像学与结局评估流程完成。
【适用场景】
该数据集适用于描述真实世界 IPF 队列的疾病负担与时间进展特征，可用于分析急性加重、呼吸相关住院、功能下降与死亡等事件在随访期间的分布情况，也可用于考察患者最终临床状态的构成。由于包含对两个预设疾病特征框架的二次分析评估，该数据还可用于相关疾病特征刻画框架的验证性或探索性分析。整体上，其观察性纵向设计适合自然病史研究与结局模式描述等应用方向。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07560189
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：特发性肺纤维化（IPF）。本观察性队列研究采用预先设定的纵向临床、生理、影像学及结局评估，对特发性肺纤维化患者进行随访。该研究旨在描述真实世界IPF队列中的疾病负担、时间进展、事件分布及终末结局。符合条件的参与者为根据标准诊断评估经临床和影像学诊断为IPF的成人，且具备可用的基线评估和计划的纵向随访。患者随访长达两年，以记录急性加重、呼吸系统住院、功能下降、死亡及最终临床状态。该研究包括对两个预先设定的疾病特征描述框架的二次分析评估。炎症耗竭指数（IBI）用于评估动态炎症-纤维化平衡及功能储备。SPD框架将疾病严重程度、表型和动态疾病行为整合为多维观察性分层结构。
两个框架均已通过Zenodo DOI进行归档，并在不改变患者护理的情况下进行了评估。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
