中国淋巴管肌瘤病患者全国登记研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，是一项针对中国淋巴管肌瘤病（LAM）患者的全国性登记研究。LAM 以肺部弥漫性囊性改变为特征，几乎仅累及女性
基本信息
资源简介
中国淋巴管肌瘤病患者全国登记研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，是一项针对中国淋巴管肌瘤病（LAM）患者的全国性登记研究。淋巴管肌瘤病以肺部弥漫性囊性改变为特征，是一种罕见疾病，几乎仅累及女性。该登记研究的主要目标在于准确评估中国 LAM 的患病率、疾病状态、诊断与治疗情况、照护质量以及健康相关结局。研究计划持续 4 年，拟纳入 800 名受试者，主要终点为肺功能检查中第一秒用力呼气容积（FEV1）与用力肺活量（FVC）的年度变化。该数据集归类于呼吸系统疾病下的其他类别，主题标签为肺功能。
【数据集背景】
淋巴管肌瘤病是一种以肺部弥漫性囊性改变为特征的罕见疾病，几乎仅累及女性。该数据集所对应的研究是一项全国性登记研究，旨在系统收集中国 LAM 患者的相关信息，以准确评估该病在中国的患病率、疾病状态、诊断与治疗状况、照护质量以及健康相关结局。研究设计为登记研究，计划持续 4 年，目标纳入 800 名受试者。
【数据内容】
该登记研究围绕 LAM 患者的疾病与诊疗情况展开，关注的核心内容包括患病率、疾病状态、诊断与治疗、照护质量以及健康相关结局。研究设定的主要终点为肺功能检查中第一秒用力呼气容积（FEV1）和用力肺活量的年度变化。主题标签为肺功能。除上述内容外，源站未提供更细化的数据字段或变量清单。
【采集与来源】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov，对应一项在中国开展的全国性登记研究。研究计划持续 4 年，拟纳入 800 名受试者。源站未提供具体的采集流程、随访频率、数据录入方式及质量控制措施等细节。
【适用场景】
基于该登记研究的目标，该数据集可用于了解中国 LAM 患者的患病率、疾病状态、诊断与治疗模式、照护质量及健康相关结局，并可用于分析肺功能指标（FEV1 与 FVC）的年度变化。主题标签为肺功能，适合围绕呼吸系统罕见病登记与肺功能结局开展相关研究。源站未提供其他具体适用场景。
【使用方法】
源站未提供该数据集的具体使用方法、访问方式或分析指引。
【质量与限制】
该研究为登记研究，计划纳入 800 名受试者，持续 4 年。源站未提供样本代表性、数据完整性、缺失情况或偏倚控制等质量信息，也未提供其他使用限制说明。
【引用与许可】
源站未提供引用方式与许可信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03193892
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：肺功能。肺淋巴管肌瘤病（LAM）是一种以肺部弥漫性囊性改变为特征的疾病，是一种几乎仅影响女性的罕见疾病。本研究的主要目标是准确评估中国LAM的患病率、疾病状况、诊断和治疗、护理质量以及与健康相关的结果。这是一项为期4年的注册研究，旨在招募800名受试者。主要终点是肺功能测试中第一秒用力呼气容积（FEV1）和用力肺活量（FVC）的年度变化。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
