神经纤维瘤病国际网络患者注册登记数据库的构建与应用研究
该数据集是一个国际神经纤维瘤病患者注册登记数据库，包含神经纤维瘤病1型、2型及神经鞘瘤病患者自行报告的人口统计学和临床特征等多模态表格数据，主要用于罕见病临床研究、患者招募匹配以及患者报告结局工具的验证与开发，支持研究者开展观察性试验和干预性研究。
基本信息
资源简介
该数据集是一个基于网络的国际神经纤维瘤病（包括神经纤维瘤病1型、2型及神经鞘瘤病）患者注册登记数据库，由儿童肿瘤基金会于2012年创建，旨在收集患者自行报告的人口统计学信息和疾病临床表现数据。数据来源包括基金会附属诊所、会议、官方网站、社交媒体及口碑传播，截至2015年10月已收录4680名符合诊断标准的注册者信息。数据集主要用于支持罕见病临床研究，帮助研究者识别符合条件的患者参与观察性或干预性试验，并验证患者报告症状与临床数据的一致性，促进患者报告结局工具的开发与应用。
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
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数据说明
该数据集是一个基于网络的国际神经纤维瘤病（包括神经纤维瘤病1型、2型及神经鞘瘤病）患者注册登记数据库，由儿童肿瘤基金会于2012年创建，旨在收集患者自行报告的人口统计学信息和疾病临床表现数据。数据来源包括基金会附属诊所、会议、官方网站、社交媒体及口碑传播，截至2015年10月已收录4680名符合诊断标准的注册者信息。数据集主要用于支持罕见病临床研究，帮助研究者识别符合条件的患者参与观察性或干预性试验，并验证患者报告症状与临床数据的一致性，促进患者报告结局工具的开发与应用。
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