肥大细胞增多症患者残疾感知的病例对照队列研究
该数据集包含2004年在法国收集的363名肥大细胞增多症患者和90名对照参与者的临床调查数据,涵盖患者自我报告的残疾评分、38种症状严重程度评分以及部分患者的WHO分类、突变状态和血清标志物等多模态临床信息,主要用于肥大细胞增多症的临床表型分析、患者报告结局研究以及疾病管理与治疗策略的优化。

基本信息
资源简介
肥大细胞增多症患者残疾感知的病例对照队列研究
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Case-Control Cohort Study of Patients'' Perceptions of Disability in Mastocytosis》。配套论文《Case-Control Cohort Study of Patients'' Perceptions of Disability in Mastocytosis》发表于 PLoS ONE(2008),DOI:10.1371/journal.pone.0002266。源站首次发布:2008-05-28。
【数据内容】
源站原始描述:Background Indolent forms of mastocytosis account for more than 90% of all cases, but the types and type and severity of symptoms and their impact on the quality of life have not been well studied. We therefore performed a case-control cohort study to examine self-reported disability and impact of symptoms on the quality of life in patients with mastocytosis. Methodology/Principal Findings In 2004, 363 mastocytosis patients and 90 controls in France were asked to rate to their overall disability…
【数据结构与技术规格】
文件数 2 个,合计 176.64 KB。Table_S1.doc:application/msword,140.29 KB。Table_S2.doc:application/msword,36.35 KB。数据集 DOI:10.1371/journal.pone.0002266。
【主题与分类】
源站学科分类:Medicine。主题标签:case-control、cohort、perceptions、mastocytosis。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Medicine。
【获取与许可】
源站页面:https://plos.figshare.com/articles/dataset/Case_Control_Cohort_Study_of_Patients_Perceptions_of_Disability_in_Mastocytosis/150331
使用许可:CC BY 4.0(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)。
规范引用:Hermine, Olivier; Lortholary, Olivier; S. Leventhal, Phillip; Catteau, Adeline; Soppelsa, Frédérique; Baude, Cedric; et al. (2016). Case-Control Cohort Study of Patients'' Perceptions of Disability in Mastocytosis. PLOS ONE. Dataset
【使用注意】
· 源站最后修改于 2023-06-01,引用时请注意版本时效。
下载信息
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使用方式
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数据说明
该数据集是一项针对肥大细胞增多症患者症状感知与生活质量的病例对照队列研究,旨在评估患者自我报告的残疾程度及症状对生活质量的影响。数据集包含2004年在法国收集的363名肥大细胞增多症患者和90名对照参与者的调查数据,具体包括整体残疾评分(OPA评分)和38种个体症状严重程度评分(用于计算AFIRMM综合评分)。此外,部分患者还提供了世界卫生组织疾病分类、标准生理与心理残疾测量、D816V KIT突变存在性以及血清类胰蛋白酶水平等临床信息。研究结果表明,大多数肥大细胞增多症患者因疾病导致不同程度的残疾,且症状严重程度与疾病分类、突变状态或血清标志物水平无显著关联。该数据集主要用于肥大细胞增多症的临床表型分析、患者报告结局研究以及疾病管理与治疗策略优化。
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