帕金森病患者及照护伙伴的预立医疗照护计划认知研究

该数据集来自一项多中心随机临床试验,围绕帕金森病患者及照护伙伴对预立医疗照护计划(ACP)的看法展开。研究对30名患者和30名照护伙伴进行个体访谈,共获得60名参与者的67份访谈转录文本,内容涵盖既往与当前的ACP经历、障碍及融入临床照护的建议,并采用主题分析提炼关键主题

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文本Medicine, Health and Life SciencesParkinson's diseaseadvance care planningPalliative treatmentCaregivers
Understanding advance care planning in patients and care partners living with Parkinson’s disease

基本信息

模态
文本
创建/更新时间
2026-10-08

资源简介

帕金森病患者及照护伙伴的预立医疗照护计划认知研究

Understanding Advance Care Planning in Patients and Care Partners Living with Parkinson’s disease

该数据集来自一项多中心随机临床试验,围绕帕金森病患者及照护伙伴对预立医疗照护计划(ACP)的看法展开。研究对30名患者和30名照护伙伴进行个体访谈,共获得60名参与者的67份访谈转录文本,内容涵盖既往与当前的ACP经历、障碍及融入临床照护的建议,并采用主题分析提炼关键主题。数据可用于了解患者与照护伙伴视角,为构建以患者和照护伙伴为中心的临床照护框架提供依据(来源 DOI 解析)。

【数据集背景】

源站首次发布:2022。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):项目摘要 目标:预立医疗照护计划(ACP)是帕金森病(PD)患者照护中的核心质量指标,但目前尚无关于如何将ACP纳入PD照护的最佳实践标准。本研究描述了患者和照护伙伴对ACP的看法,以期为以患者和照护伙伴为中心的临床照护框架提供信息。方法:这是一项定性描述性研究,纳入一项多中心、随机临床试验中的30名PD患者和30名照护伙伴,该试验比较神经姑息治疗与标准治疗。参与者接受个体访谈,内容涉及对ACP的看法,包括既往和当前经历、ACP的障碍以及将其整合到照护中的建议。访谈采用主题分析以识别关键主题。数据概览 来自60名参与者的67份访谈转录文本,参与者包括帕金森病患

【主题与分类】

主题标签:Medicine, Health and Life Sciences、Parkinson's disease、advance care planning、Palliative treatment、Caregivers。本站分类:神经系统疾病/帕金森病。

【获取与许可】

源站页面:https://data.qdr.syr.edu/citation?persistentId=doi:10.5064/F6GZGCJB

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    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

项目摘要 目标:预立医疗照护计划(ACP)是帕金森病(PD)患者照护中的一项核心质量指标,但目前尚无关于如何将ACP纳入PD照护的最佳实践标准。本研究描述了患者和照护伙伴对ACP的看法,以期为以患者和照护伙伴为中心的临床照护框架提供依据。方法:这是一项定性描述性研究,纳入了一项多中心、随机临床试验中的30名PD患者和30名照护伙伴,该试验比较了神经姑息治疗与标准治疗。参与者接受了个体访谈,内容涉及对ACP的看法,包括既往和当前经历、ACP的障碍以及将其整合到照护中的建议。访谈采用主题分析法进行分析,以确定关键主题。数据概览:来自60名参与者的67份访谈记录,包括帕金森病个体(n=30)或PD个体的照护伙伴(n=30)。访谈在Benzi Kluger博士受PCORI资助的三中心随机对照试验(比较门诊姑息治疗与常规照护)的12个月随访时进行。

访谈专门探究了患者-照护伙伴-姑息治疗/常规神经科治疗沟通以及预先护理计划。三个研究站点为:加利福尼亚大学旧金山分校(UCSF);阿尔伯塔大学(Alberta);科罗拉多大学丹佛分校/安舒茨医学校区(UCD)。访谈由经过培训的定性研究助理(未参与干预)于2017年9月至2018年3月期间进行。在此期间,137名参与者(81名患者和56名照护伙伴)已达到12个月的访视节点。该研究计划的目标是进行60次访谈,以便有足够机会在各试验站点和参与者类型(患者或照护伙伴)之间进行抽样。患者和照护伙伴是从每个站点、研究组和性别中有目的性地选取进行访谈的,以确保在这些人群中的代表性。其他旨在最大化

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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