帕金森基金会 PD GENEration 遗传注册库

其目的是建立一个帕金森病相关基因组数据的中心化存储库,由同意存入数据并保存临床遗传检测所获剩余 DNA 的个体贡献,供未来研究使用

Parkinson's FoundationParkinson's Foundation
clinicaltrials
浏览 17
基因组Parkinson's Disease
Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry

基本信息

模态
基因组
创建/更新时间
2026-10-07

资源简介

帕金森基金会 PD GENEration 遗传注册库

帕金森病是一种常见的神经系统退行性疾病,其发病机制与遗传因素密切相关。Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry 是一个面向帕金森病相关基因组数据的注册登记项目,旨在建立一个中心化的数据存储库。该数据集收录由同意存入个人数据并保存临床遗传检测所获剩余 DNA 的个体所贡献的信息,供未来研究使用。数据集归属于神经系统疾病下的帕金森病分类,来源站为 clinicaltrials.gov,主题标签为帕金森病。整体而言,该数据集聚焦于帕金森病相关的基因组数据汇聚与长期保存,为相关遗传研究提供基础性资源。

【数据集背景】

该数据集的全称为 Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry,所属疾病领域为帕金森病,属于神经系统疾病范畴。其设立的核心目的在于开发一个帕金森病相关基因组数据的中心化存储库。帕金森病作为一种神经系统疾病,其遗传背景研究需要一定规模的基因组数据支撑,而单一机构或单次检测所获得的数据往往分散且难以形成规模效应。该注册登记项目正是为解决数据分散问题而设立,通过汇集个体自愿贡献的数据与生物样本,形成可供长期使用的集中资源。数据集的来源站为 clinicaltrials.gov,主题标签为帕金森病。

【数据内容】

该数据集的内容围绕帕金森病相关的基因组数据展开。根据其设立目的,存储库汇集的是与帕金森病相关的基因组数据,这些数据由同意存入自身数据的个体贡献。除基因组数据外,该存储库还涉及生物样本的保存,具体为临床遗传检测所获得的剩余 DNA。这些剩余 DNA 经个体同意后被保存,以供未来研究使用。因此,数据集的内容既包括基因组层面的数据信息,也包括与之关联的剩余 DNA 样本资源。关于数据的具体字段构成、样本数量、基因位点范围等细节,源站未提供。

【采集与来源】

该数据集的数据采集建立在个体自愿同意的基础之上。贡献数据的个体需同意将其数据存入中心化存储库,并同意保存其通过临床遗传检测所获得的剩余 DNA。数据来源为临床遗传检测过程中产生的基因组数据及检测后剩余的 DNA 样本。采集过程强调知情同意与样本留存两个环节,即个体在同意存入数据的同时,也同意将检测剩余 DNA 进行保存以供未来研究。关于采集的具体流程、检测机构、采集时间跨度等信息,源站未提供。

【适用场景】

该数据集适用于帕金森病相关的基因组研究。由于其为中心化存储库,可供未来研究使用,因此潜在的应用场景包括帕金森病遗传因素的探索、基因组数据的二次分析以及基于保存的剩余 DNA 开展的后续检测或验证研究。其中心化特征有助于研究者在一个相对集中的资源中获取帕金森病相关的基因组数据,减少数据获取的分散性。关于具体的适用研究类型、分析方向或已支持的研究项目,源站未提供。

【使用方法】

该数据集以中心化存储库的形式供未来研究使用,数据由同意存入的个体贡献,剩余 DNA 则被保存以供后续研究。关于数据的具体获取途径、访问申请流程、使用条件、是否需要审批或合作协议等操作层面的信息,源站未提供。

【质量与限制】

该数据集的数据来源于个体自愿贡献,并以临床遗传检测所获数据与剩余 DNA 为基础。其中心化存储库的定位有助于数据的集中管理与长期保存。关于数据的质量控制措施、样本量规模、覆盖人群特征、数据完整性以及使用上的具体限制,源站未提供。

【引用与许可】

该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。关于数据集的引用方式、许可条款、使用协议以及数据共享的具体规定,源站未提供。

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使用方式

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源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04994015

标准获取流程:

  1. 访问源站链接,注册/登录账号;
  2. 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
  3. 部分平台提供 SDK,例如:
    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件:帕金森病。本研究的目的是建立一个帕金森病相关基因组数据的中央存储库,由同意将其数据存入并对通过临床基因检测获得的剩余DNA进行生物样本库保存以供未来研究使用的个人参与。

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