欧洲罕见神经系统疾病登记库

该数据集为欧洲罕见神经系统疾病登记库(ERN-RND Registry),旨在建立收集核心患者信息的人口学平台,通过构建并实施覆盖儿童与成人所有罕见神经系统疾病的单一数据库,按欧盟委员会定义的罕见病注册通用数据元素集采集信息

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clinicaltrials
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表格Rare Diseases
European Registry on Rare Neurological Diseases

基本信息

模态
表格
创建/更新时间
2026-10-08

资源简介

欧洲罕见神经系统疾病登记库

该数据集为欧洲罕见神经系统疾病登记库(ERN-RND Registry),旨在建立收集核心患者信息的人口学平台,通过构建并实施覆盖儿童与成人所有罕见神经系统疾病的单一数据库,按欧盟委员会定义的罕见病注册通用数据元素集采集信息。网络覆盖六大疾病组:共济失调与遗传性痉挛性截瘫、脑白质营养不良、额颞叶痴呆、肌张力障碍与阵发性疾病及脑铁沉积性神经退行性变、非典型帕金森综合征、亨廷顿病。可用于罕见神经系统疾病的人口学与临床特征研究(来源 clinicaltrials.gov)。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:罕见病。ERN-RND(欧洲罕见神经系统疾病参考网络)登记库旨在建立一个收集相关核心患者信息的人口学平台。这将通过构建并实施一个涵盖儿童和成人患者所有罕见神经系统疾病的单一数据库(ERN-RND登记库)来实现,该数据库将按照欧盟委员会定义的“罕见病注册通用数据元素集”收集信息。ERN-RND网络覆盖所有年龄组患者的以下六个疾病组:(i)共济失调与遗传性痉挛性截瘫(HSP),(ii)脑白质营养不良,(iii)额颞叶痴呆,(iv)肌张力障碍、阵发性疾病与脑铁沉积性神经退行性变(NBIA),(v)非典型帕金森综合征,以及(vi)亨廷顿病

【主题与分类】

主题标签:Rare Diseases。本站分类:神经系统疾病/帕金森病。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04319796

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    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:罕见病。ERN-RND(欧洲罕见神经疾病参考网络)登记处旨在建立一个人口统计学平台,用于收集相关核心患者信息。这将通过构建和实施一个涵盖儿童和成人患者所有罕见神经疾病的单一数据库(ERN-RND登记处)来实现,该数据库将根据欧盟委员会定义的“罕见病注册通用数据元素集”收集信息。ERN-RND网络覆盖所有年龄组患者的以下六个疾病组:(i)共济失调和遗传性痉挛性截瘫(HSP),(ii)脑白质营养不良,(iii)额颞叶痴呆,(iv)肌张力障碍、阵发性疾病和脑铁沉积神经退行性变(NBIA),(v)非典型帕金森综合征,以及(vi)亨廷顿病和舞蹈症。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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