工作与生活质量提升研究

该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦帕金森病、遗传性痉挛性截瘫、小脑共济失调、线粒体疾病及神经肌肉疾病等缓慢进展性慢性疾病人群的工作参与与生活质量问题

Radboud University Medical CenterRadboud University Medical Center
clinicaltrials
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表格Parkinson DiseaseHereditary Spastic ParaparesisCerebellar AtaxiaMitochondrial DiseasesNeuromuscular Diseases (NMD)
Enhancement of Quality of Work And Life

基本信息

模态
表格
创建/更新时间
2026-10-08

资源简介

工作与生活质量提升研究

该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦帕金森病、遗传性痉挛性截瘫、小脑共济失调、线粒体疾病及神经肌肉疾病等缓慢进展性慢性疾病人群的工作参与与生活质量问题。工作参与对生活质量至关重要,但进展性疾病患者的工作参与日益受损,且缺乏结构性的工作相关支持。EQuAL 研究旨在评估预防性参与式工作场所干预(PPWI)的(成本)效果,该干预以可持续留任为目标。数据可用于研究工作相关支持对进展性疾病患者工作参与和生活质量的影响(来源 clinicaltrials.gov)。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:帕金森病、遗传性痉挛性截瘫、小脑共济失调、线粒体疾病、神经肌肉疾病(NMD)。工作参与对生活质量至关重要,它提供目标感、社会互动、经济保障,并塑造社会地位和个人身份。在进展性疾病患者中,工作参与日益受到损害。这对其生活质量产生负面影响。患有缓慢进展性慢性疾病(以下称为进展性疾病)的人群缺乏(结构性的)工作相关支持。以可持续留任为重点的早期工作相关支持,有可能提高进展性疾病患者的工作参与。因此,EQuAL 研究(Enhancement of Quality of work And Life)调查预防性参与式工作场所干预(PPWI)的(成本)效果,这是一种个性化

【主题与分类】

主题标签:Parkinson Disease、Hereditary Spastic Paraparesis、Cerebellar Ataxia、Mitochondrial Diseases、Neuromuscular Diseases (NMD)。本站分类:神经系统疾病/帕金森病。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT06573866

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    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
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数据说明

疾病:帕金森病、遗传性痉挛性截瘫、小脑性共济失调、线粒体疾病、神经肌肉疾病(NMD)。工作参与对生活质量至关重要,它赋予人目标感、社会互动、经济保障,并塑造社会地位和个人身份。在患有进展性疾病的人群中,工作参与日益受到损害。这对其生活质量产生负面影响。患有缓慢进展性慢性疾病(以下称为进展性疾病)的人群缺乏(结构性的)工作相关支持。早期以可持续留职为重点的工作相关支持,有可能提高进展性疾病患者的工作参与度。因此,EQuAL研究(提升工作与生活质量)旨在调查预防性参与式工作场所干预(PPWI)的(成本)效果,这是一种个性化干预措施,旨在提高进展性疾病患者的可持续工作参与。

本研究旨在探讨PPWI对下班后恢复需求(主要终点)、感知工作自我效能、工作相关幸福感、生活质量及缺勤情况(次要结局)的研究效果。此外,还将探讨PPWI的成本效益与成本效用,以及其实施过程和影响机制(分别为第二和第三研究目标)。为实现这些目标,研究者将开展一项为期18个月的随机对照试验(RCT)。成本评估与过程评估将与RCT同步进行。研究将纳入124名患有不同类型运动障碍的荷兰在职人员:帕金森病(PD)、小脑性共济失调(CA)、遗传性痉挛性截瘫(HSP),以及缓慢进展的神经肌肉和线粒体疾病。参与者将从荷兰约十二个地区招募。参与者将按1:1比例随机分配至PPWI组或常规照护对照组。PPWI是一种过程干预,由经过培训的过程引导者指导员工及其管理者识别与工作相关的障碍

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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