bvFTD个体之声：行为变异型额颞叶痴呆的挑战与经历
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦行为变异型额颞叶痴呆（bvFTD）患者及高风险人群的生活经历与挑战
基本信息
资源简介
bvFTD个体之声：行为变异型额颞叶痴呆的挑战与经历
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦行为变异型额颞叶痴呆（bvFTD）患者及高风险人群的生活经历与挑战。研究由University of Pennsylvania开展，并与Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health及National Human Genome Research Institute合作，通过电话访谈收集信息，旨在了解与bvFTD共同生活或面临高风险的体验，为未来研究、资源开发和临床实践提供参考。数据可用于探索患者经历、疾病负担及相关支持需求（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：条件：额颞叶痴呆、额颞叶变性、行为变异型额颞叶痴呆、FTD。VOICE Of bvFTD研究是一项在University of Pennsylvania开展的研究。该研究由Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health和National Human Genome Research Institute合作开发并启动。本研究的目的是更深入地了解与行为变异型额颞叶痴呆（bvFTD）共同生活或处于高风险状态下的体验。研究将包括电话访谈，以尽可能多地了解与bvFTD共同生活的情况。希望这能为未来的研究、资源开发和临床实践提供指导。参与者将至少接到研究团队的两通电话。在初次电话中，大约需要15至20分钟，参与者将被询问一些基本信息
【主题与分类】
主题标签：Frontotemporal Dementia、Frontotemporal Degeneration、FTD。本站分类：神经系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04060082
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04060082
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：额颞叶痴呆、额颞叶变性、行为变异型额颞叶痴呆、FTD。bvFTD之声研究是一项在宾夕法尼亚大学开展的研究。该研究是与约翰斯·霍普金斯大学布隆伯格公共卫生学院和美国国家人类基因组研究所合作开发并启动的。本研究旨在更深入地了解行为变异型额颞叶痴呆（bvFTD）患者或高危人群的生活体验。研究将通过电话访谈进行，以尽可能多地了解bvFTD患者的生活状况。希望这能为未来的研究、资源开发和临床实践提供指导。参与者将至少接到研究团队的两通电话。首次电话约需15至20分钟，参与者将被问及一些基本的人口统计学问题，研究细节将作为知情同意流程的一部分进行说明。在另一通电话中，参与者将被问及一些评估其思维能力的问题，并完成约30至60分钟的访谈。
本研究不包含任何身体或医学操作。知情同意流程、筛查、访谈安排以及访谈本身将通过两到三次电话通话进行，这些通话可能跨越数周。如果某人是bvFTD患者，或者已被发现携带导致bvFTD的基因改变，则可能有机会参与本研究。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
