遗传性额颞叶痴呆倡议队列
遗传性额颞叶痴呆倡议队列 是真实公开或可申请访问的数据资源，包含多模态数据、临床变量、标签或随访信息。该数据集适合额颞叶痴呆相关的FTD表型分类、行为/语言亚型识别、影像生物标志物和自然史分析，也便于复现基准实验、训练模型和开展跨队列验证。
基本信息
资源简介
遗传性额颞叶痴呆倡议队列
【一句话概览】
GENFI 是一项为期五年的纵向生物标志物队列研究，聚焦遗传性额颞叶痴呆及其相关疾病（包括运动神经元病/肌萎缩侧索硬化），研究对象为已知携带 GRN 或 MAPT 突变或 C9orf72 扩增的家族成员，既包括已患病者，也包括家族中的高危成员，非携带者的一级亲属作为对照组。所有受试者接受临床、神经精神、认知、影像和生物样本等系列方案的纵向评估。受试者数为 515（来源 data.dpuk.ukserp.ac.uk）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《GENFI Cohort》。
【数据内容】
源站原始描述：GENFI is a five year longitudinal biomarker cohort study of genetic FTD and its associated disorders (including MND/ALS) investigating members of families with a known mutation in GRN or MAPT or an expansion in C9orf72 (including those affected with the disorder as well as at-risk members of families). Non-carrier first-degree relatives will serve as a control group. All GENFI participants will be assessed longitudinally with a set of clinical, neuropsychiatric, cognitive, imaging and biosample…
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：GENFI是一项为期五年的纵向生物标志物队列研究，针对遗传性FTD及其相关疾病（包括MND/ALS），研究对象为已知携带GRN或MAPT突变或C9orf72扩增的家族成员（包括已患病者及家族中的高危成员）。非携带者的一级亲属将作为对照组。所有GENFI参与者将接受一系列临床、神经精神、认知、影像及生物样本方案的纵向评估。
【主题与分类】
主题标签：Frontotemporal dementia、FTD、MND/ALS、GRN、MAPT、C9orf72、Genetic、Longitudinal、Biomarker、Imaging。
【适用方向】
多模态数据适合跨模态对齐、融合建模与联合表征学习方向的研究。
【获取与许可】
源站页面：https://data.dpuk.ukserp.ac.uk/cohortdirectory/Item?fingerPrintID=GENFI
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://data.dpuk.ukserp.ac.uk/cohortdirectory/Item?fingerPrintID=GENFI
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
遗传性额颞叶痴呆倡议队列 收集遗传性 FTD 家系的临床、神经心理、影像、遗传和生物标志物信息，可用于额颞叶痴呆相关研究中的FTD表型分类、行为/语言亚型识别、影像生物标志物和自然史分析。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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