ALS、SMA及其他神经系统疾病辅助设备、药物与医疗措施登记研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05852418

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：肌萎缩侧索硬化。本注册研究旨在收集肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症及其他神经系统疾病患者在辅助器具、药物及其他医疗措施（如通气治疗和营养支持）提供方面的数据。所收集的数据应描述临床实践，即真实世界证据和患者报告结局。收集的数据包括临床特征、病史、评估量表（如肌萎缩侧索硬化功能评分量表修订版，ALSFRS-R）、预后指标（如肌萎缩侧索硬化进展率）、生物标志物数据（如血清神经丝轻链，sNfL）、遗传数据（如肌萎缩侧索硬化中SOD1、FUS、c9orf72、TARDBP的突变状态，脊髓性肌萎缩症患者中SMN1的突变状态）、创新药物（如Tofersen、Nusinersen、Risdiplam）以及对症药物，患者报告结局数据通过问卷和已建立的临床量表获取，涉及用药期望和治疗满意度。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。