ALS、SMA及其他运动系统疾病医疗数据、功能量表与照护结局登记库

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07900672

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：ALS（肌萎缩侧索硬化症）、SMA-脊髓性肌萎缩症、脊髓疾病、中枢神经系统疾病、神经系统疾病、运动神经元病、神经退行性疾病、TDP-43蛋白病。这是一个正在进行的、非干预性患者登记研究，系统且纵向地收集肌萎缩侧索硬化症、脊髓性肌萎缩症及其他运动系统疾病患者的常规诊疗数据。历史、当前及前瞻性信息来源于医疗记录、由患者或医疗保健专业人员填写的数据收集表，以及常规诊疗中所用软件应用程序的数据导出。自愿输入移动应用程序的数据仅在参与者要求并明确同意的情况下方可传输。应用程序本身不作为登记研究的一部分进行评估。该登记研究包括一个常规收集的预定义核心数据集及额外的可选变量。数据字典描述了这些变量、其测量工具，以及它们属于核心数据集还是可选数据集。

数据类别包括人口学特征、诊断、疾病发病与临床特征、功能评估指标，以及关于辅助器具、治疗服务、药物、呼吸与营养支持、护理照护、患者体验和满意度的信息。登记库运营方负责技术运行、数据基础设施以及遵守数据保护要求。数据在柏林夏里特医学院（Charité - Universitätsmedizin Berlin）一台受保护且加密的服务器上存储和处理。夏里特负责科学监督，并负责研究设计、科学质量保证以及登记库数据的评估。用于统计分析的数据经过假名化处理。质量保证由登记库运营方执行。登记库数据定期接受完整性和合理性审查，发现的不一致之处会予以评估，并在适当情况下予以纠正或补充。数据可能与常规照护期间生成的源文件进行核对，包括医疗报告、医生信函、问卷

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。