先天性肾上腺增生患者管理结局评估问卷研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05228652

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：先天性肾上腺增生。先天性肾上腺增生（CAH）是一组异质性常染色体隐性遗传病，由于在分化关键期宫内暴露于雄激素，导致女性胎儿男性化。女性婴儿可能表现出不同程度的外生殖器男性化，根据其程度及父母意愿，可在婴儿期/幼儿早期进行外生殖器手术（也称生殖器成形术）。部分患者未在婴儿期或幼儿早期接受手术，其中一些患者可能在较晚阶段就诊以考虑生殖器成形术，还有些可能要求进一步生殖器成形术。在当前实践中，大多数阴蒂手术涉及保留背侧神经血管束。然而，通过切口对阴蒂神经支配造成的损伤可能导致神经通路中断，损害阴蒂敏感性、性感觉和性快感。关于儿童期女性化生殖器成形术后性功能和生殖器敏感性的定性结局，数据有限且存在争议，评估现代手术及功能结局非常重要。

另一个有争议的话题是手术时机，是早期婴儿期还是延迟至青春期/成年期，届时患者能够表达自己的意见。目前，在国内和国际层面上，关于此类手术的最佳时机存在广泛争论，并且有提议停止为上述儿童群体中的所有儿童期手术提供资金，直到他们足够大能够做出决定。因此，这一决定必须以证据为依据，这凸显了旨在评估心理社会和功能结果的研究的重要性和必要性。对我们照护下管理的患者——无论是保守治疗还是手术治疗（早期或延迟）——的结果进行客观评估，将为我们提供数据，有助于评估个体/家庭是否认为生殖器成形术是必要的。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。