神经退行性疾病纵向研究
患者由多学科团队在特定时间点评估：第一年每 3 个月一次，第二年每 6 个月一次，此后每年一次。数据可用于疾病进展的纵向追踪与预测建模，支持对上述罕见神经系统疾病自然史和随访结局的分析（来源 clinicaltrials.gov）
基本信息
资源简介
神经退行性疾病纵向研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，为神经退行性疾病纵向研究，覆盖 MLD、Krabbe Disease、ALD、MPS I、MPS II、MPS III、Vanishing White Matter Disease、GM3 Gangliosidosis 等疾病。患者由多学科团队在特定时间点评估：第一年每 3 个月一次，第二年每 6 个月一次，此后每年一次。数据可用于疾病进展的纵向追踪与预测建模，支持对上述罕见神经系统疾病自然史和随访结局的分析（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：MLD、Krabbe Disease、ALD、MPS I、MPS II、MPS III、Vanishing White Matter Disease、GM3 Gangliosidosis。患者将由多学科团队在特定时间点评估：第一年每 3 个月一次，第二年每 6 个月一次，此后每年一次。
【主题与分类】
主题标签：MLD、Krabbe Disease、ALD、MPS I、MPS II、MPS III、Vanishing White Matter Disease、GM3 Gangliosidosis、PKAN、Tay-Sachs Disease。本站分类：神经系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03333200
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03333200
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
Conditions: MLD, Krabbe Disease, ALD, MPS I, MPS II, MPS III, Vanishing White Matter Disease, GM3 Gangliosidosis. Patients would be evaluated by a multidisciplinary team at specific time points every 3 months the first year, every 6 months the second year and once a year thereafter.
数据缺失？
依托陕西、四川两大基地，我们与超过十家三甲医院建立直接合作关系，覆盖合规授权、采集治理、专业标注、数据交付的全流程，为AI医疗团队提供即拿即用的高质量临床数据。
⚡️ 需要数据支持或标注服务？立即联系我们获取专业方案。
