HDClarity:促进亨廷顿病治疗开发的多中心脑脊液采集计划

HDClarity 是一项针对亨廷顿病的多中心、纵向、开放式观察性研究,通过年度筛查访视、年度采样访视及可选重复采样访视,采集参与者的病史、临床与表型数据,并在空腹至少6小时或过夜后经静脉穿刺采集血液、经腰椎穿刺采集脑脊液

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clinicaltrials
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表格Huntington's Disease
HDClarity: a Multi-site Cerebrospinal Fluid Collection Initiative to Facilitate Therapeutic Development for Huntington's Disease

基本信息

模态
表格
创建/更新时间
2026-10-25

资源简介

HDClarity:促进亨廷顿病治疗开发的多中心脑脊液采集计划

HDClarity 是一项聚焦亨廷顿病的多中心、纵向、开放式观察性研究,旨在为亨廷顿病的治疗开发提供支持。研究通过年度筛查访视、年度采样访视以及可选的重复采样访视,系统获取参与者的病史、临床与表型数据,并在空腹至少6小时或过夜后,经静脉穿刺采集血液、经腰椎穿刺采集脑脊液。该数据集归属于神经系统疾病分类下的亨廷顿病/舞蹈症方向,来源为 clinicaltrials.gov,主题标签为 Huntington's Disease。整体而言,HDClarity 以标准化、多站点、纵向随访的方式组织生物样本与临床信息的采集,为相关研究提供脑脊液与血液样本及配套表型数据。

【数据集背景】

亨廷顿病是一种神经系统疾病,本数据集所属分类即为神经系统疾病 / 亨廷顿病/舞蹈症。HDClarity 的定位是一项多站点脑脊液采集计划,其目标是促进亨廷顿病的治疗开发。研究采用纵向、开放式的观察性设计,不设固定的总体结束时间点,参与者按年度访视节奏接受随访。该研究在 clinicaltrials.gov 登记,主题标签为 Huntington's Disease。

【数据内容】

数据集涵盖的内容包括参与者的病史信息,以及临床与表型数据,这些信息在年度筛查访视期间获取。生物样本方面,包括经静脉穿刺采集的血液和经腰椎穿刺采集的脑脊液。样本采集要求在空腹至少6小时或过夜后进行。数据以纵向方式积累,参与者需参加两次年度访视,即年度筛查访视与随后的年度采样访视;在入组第一年,参与者还可能参加一次可选的访视,即可选重复采样访视。

【采集与来源】

数据来源为 clinicaltrials.gov 登记的 HDClarity 研究。采集流程为:参与者在年度筛查访视中提供病史,并接受临床与表型数据的采集;符合研究资格要求且愿意继续参与研究的参与者,返回参加年度采样访视,在该访视中按空腹至少6小时或过夜的要求采集生物样本,血液通过静脉穿刺获取,脑脊液通过腰椎穿刺获取。部分参与者可能被邀请在年度采样访视后约4-8周返回,参加可选重复采样访视。研究为多站点开展。

【适用场景】

基于其多站点、纵向、开放式的观察性设计以及配套的血液与脑脊液样本和临床、表型数据,该数据集适用于亨廷顿病相关的治疗开发支持性研究。主题标签为 Huntington's Disease,分类归属神经系统疾病 / 亨廷顿病/舞蹈症。其他具体适用场景源站未提供。

【使用方法】

源站未提供。

【质量与限制】

源站未提供。

【引用与许可】

源站未提供。

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使用方式

数据集获取

源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT02855476

标准获取流程:

  1. 访问源站链接,注册/登录账号;
  2. 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
  3. 部分平台提供 SDK,例如:
    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件:亨廷顿病。这是一项纵向、开放式的观察性研究。参与者将参加两次年度研究访视,即年度筛查访视和随后的年度采样访视,并可能在入组第一年参加一次可选访视,即可选重复采样访视。在年度筛查访视期间,将获取病史以及临床和表型数据。符合研究资格要求并愿意继续参与研究的参与者将返回参加年度采样访视。在该访视期间,将在至少禁食6小时或过夜后采集生物样本:通过静脉穿刺采集血液,通过腰椎穿刺采集脑脊液。部分参与者可能在入组第一年的年度采样访视后约4-8周被邀请返回参加可选重复采样访视。年度访视在首次年度筛查访视后按固定间隔进行(即第1年、第2年、第3年等)± 2个月。

将鼓励参与者完成所有年度访视;但他们没有义务参加,并且可以跳过年度访视而不会被终止研究。连续三年未参加年度采样访视的参与者将被终止研究,但如果他们同意,日后可以重新入组。已完成本方案早期版本下HDClarity采样访视的参与者,如果符合入选标准,也可以参加这项纵向研究。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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