阿尔茨海默病患者及其家庭队列

该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦阿尔茨海默病患者及其家庭队列,属于神经系统疾病中的阿尔茨海默病主题

University Hospital, ToulouseUniversity Hospital, Toulouse
clinicaltrials
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表格预测Alzheimer Disease
Cohort of Patients with Alzheimer's Disease and Their Families.

基本信息

模态
表格
任务类型
预测
创建/更新时间
2026-10-19

资源简介

阿尔茨海默病患者及其家庭队列

该数据集英文名为 Cohort of Patients with Alzheimer's Disease and Their Families,来源于 clinicaltrials.gov,主题聚焦阿尔茨海默病,在分类上属于神经系统疾病中的阿尔茨海默病方向。阿尔茨海默病是一种进行性神经退行性疾病,也是痴呆症的主要病因,给患者、家庭乃至整个社会带来沉重负担。目前尚无治愈手段,但较长的临床前期阶段中可观察到生物标志物变化,加之可改变风险因素的识别,提示该病可能具有可预防性。该队列围绕阿尔茨海默病患者及其家庭展开,为相关研究提供数据基础。

【数据集背景】

阿尔茨海默病是一种进行性神经退行性疾病,是痴呆症的首要原因,对患者、家庭和整个社会造成巨大负担。当前尚无治愈性治疗手段。不过,该病存在较长的临床前期,在此期间可以观察到生物标志物的变化;同时,可改变风险因素的识别也提示阿尔茨海默病可能可以预防。正是在这一背景下,该数据集以患者及其家庭为对象建立队列,服务于阿尔茨海默病相关研究。

【数据内容】

源站描述指出,目前关于血液生物标志物的变化轨迹和预测价值的数据仍然缺乏。相比传统的影像学和脑脊液生物标志物,血液生物标志物更易被接受、测量成本也更低。此外,尽管针对可改变阿尔茨海默病风险因素已有大量研究,但这些因素往往未在同一队列中同时得到研究,对新识别风险因素的研究也相对较少。该数据集聚焦阿尔茨海默病患者及其家庭队列,主题标签为 Alzheimer Disease。除上述方向性说明外,源站未提供具体变量、样本量、随访时长等数据内容细节。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov。源站描述以研究背景和需求为主,未提供具体的采集方式、采集地点、采集时间跨度或样本招募流程等信息,这些内容源站未提供。

【适用场景】

依据源站描述所提出的研究缺口,该数据集所对应的研究方向涉及血液生物标志物变化轨迹与预测价值的研究,以及在同一个队列中同时考察多种可改变风险因素的研究。其患者与家庭队列的构成,也使其与阿尔茨海默病及其家庭相关的研究主题相契合。具体适用场景的细化说明源站未提供。

【使用方法】

源站未提供该数据集的具体使用方法、访问方式或数据处理说明。

【质量与限制】

源站描述本身指出了相关研究领域的局限:血液生物标志物的轨迹与预测价值数据缺乏;可改变风险因素多未在同一队列中同时研究;对新识别风险因素的研究相对较少。就该数据集自身的质量指标、完整性评估或使用限制,源站未提供。

【引用与许可】

源站未提供该数据集的引用方式与许可信息。

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使用方式

数据集获取

源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05516667

标准获取流程:

  1. 访问源站链接,注册/登录账号;
  2. 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
  3. 部分平台提供 SDK,例如:
    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:阿尔茨海默病。阿尔茨海默病(AD)是一种进行性神经退行性疾病,也是痴呆症的主要病因。它给患者、家庭和整个社会带来了巨大负担。目前尚无治愈性治疗方法,但存在一个较长的临床前期,在此期间可观察到生物标志物的变化,加之已识别出可改变的风险因素,这些均提示AD或许是可以预防的。然而,目前尚缺乏关于血液生物标志物(相较于传统的影像学和脑脊液生物标志物,其测量更易被接受且成本更低)变化轨迹及预测价值的数据。此外,尽管针对可改变的AD风险因素已有大量研究,但这些因素往往未在同一队列中同时进行研究,且对 newly identified 风险因素(如听力障碍)的研究相对较少。AD患者的一级亲属似乎是研究此类因素的理想人群,因为他们患痴呆症和认知功能下降的风险较高,且可能比其他个体更有动力参与痴呆症研究。

最后,尽管此前已有关于照护者负担和生活质量的研究,但仍需进一步获取其纵向变化轨迹的数据,尤其应考虑其所照护患者的疾病进程。照护者的需求、应对方式及照护策略也需得到更好的理解。在ALFA3研究的试点阶段,将在记忆专家中心和通过在线问卷招募150个家族集群(每个集群由一名阿尔茨海默病患者、一名家庭照护者及该患者的至少一名一级亲属组成),并随访2年。该试点阶段将用于研究开展更大规模研究的可行性。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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