NF1相关丛状神经纤维瘤患者报告结局数据集
该数据集收集NF1相关丛状神经纤维瘤患者报告结局调查数据，覆盖疼痛、污名、器官功能等生活质量维度。由Northwestern University提供，来自NF Data Portal，数据格式为表格，适用于分类任务。
基本信息
资源简介
NF1相关丛状神经纤维瘤患者报告结局数据集
【一句话概览】
该数据集聚焦于NF1相关丛状神经纤维瘤的患者报告结局，涵盖NF1、丛状神经纤维瘤及患者报告结局等主题。数据集旨在收集和分析患者自身报告的健康状况、症状体验及治疗影响等信息，为相关研究与临床评估提供数据支持（来源 nf.synapse.org）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Patient Reported Outcomes Dataset for NF1-Associated Plexiform Neurofibromas》。
【主题与分类】
主题标签：NF1、Plexiform Neurofibromas、Patient Reported Outcomes。
【适用方向】
结构化表格数据可直接用于统计建模、特征工程与队列分析。
【获取与许可】
源站页面：https://nf.synapse.org/Explore/Datasets/syn65467781
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
需登录公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://nf.synapse.org/Explore/Datasets/syn65467781
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
该数据集收集NF1相关丛状神经纤维瘤患者报告结局调查数据，覆盖疼痛、污名、器官功能等生活质量维度。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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