中枢神经系统血管母细胞瘤术后患者VHL病筛查心理社会后果数据集
条件：中枢神经系统（CNS）血管母细胞瘤（HB）。Von Hippel-Lindau（VHL）病是一种严重的常染色体显性遗传病（几乎完全外显），易患多种肿瘤，其中一些与较差预后相关
基本信息
资源简介
中枢神经系统血管母细胞瘤术后患者VHL病筛查心理社会后果数据集
该数据集英文名为 Psychosocial Consequences of the Screening of Von Hippel Lindau Diseases for Patients Operated for a hémangioblastoma of Nervous Centrasl System，来源于 clinicaltrials.gov，本站将其归类于肿瘤 / 肾癌方向。数据集围绕中枢神经系统（CNS）血管母细胞瘤（HB）患者展开，关注这类患者在接受 Von Hippel-Lindau（VHL）疾病筛查过程中所涉及的心理社会后果。VHL 病是一种严重的常染色体显性遗传病，几乎完全外显，易患多种肿瘤，其中部分肿瘤与较差预后相关；透明细胞肾细胞癌（CCRCC）是该病导致死亡的首要原因。由于 VHL 病的肿瘤呈异步、多器官发生，且常缺乏明显的遗传背景，诊断具有一定挑战性，部分国家已决定召回携带潜在 VHL 病相关肿瘤的患者进行 VHL 突变筛查。本数据集即在这一背景下，聚焦于曾因中枢神经系统血管母细胞瘤接受手术的患者群体。
【数据集背景】
VHL 病是一种严重的常染色体显性遗传病，具有几乎完全外显的特征，可使患者易患多种肿瘤，其中一些肿瘤与较差的预后相关。透明细胞肾细胞癌（CCRCC）是 VHL 病患者最主要的死亡原因。VHL 病的诊断具有挑战性，原因在于相关肿瘤呈异步、多器官发展，且往往没有明显的遗传背景。由于普遍认为 VHL 病存在诊断不足的情况，一些国家已决定召回携带一种潜在 VHL 病相关肿瘤的患者，对其进行 VHL 突变筛查。尽管现行指南已推荐进行筛查，但许多患者此前可能并未接受过筛查。中枢神经系统血管母细胞瘤（HB）是典型的 VHL 肿瘤之一，本数据集正是针对因该肿瘤接受手术的患者，考察其在 VHL 病筛查过程中的心理社会后果。
【数据内容】
该数据集的主题标签为中枢神经系统（CNS）血管母细胞瘤（HB）。数据集关注的核心内容是因中枢神经系统血管母细胞瘤接受手术的患者在 VHL 病筛查过程中产生的心理社会后果。源站描述中提及的条件为中枢神经系统血管母细胞瘤，并围绕 VHL 病的遗传特征、肿瘤谱系、诊断难点以及筛查推荐背景进行了说明。除上述主题与关注方向外，数据集的具体变量、样本量、观测指标等详细内容源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov。源站描述显示，其背景涉及部分国家召回携带潜在 VHL 病相关肿瘤的患者以进行 VHL 突变筛查的实践，以及指南对筛查的推荐。关于数据的具体采集方式、采集时间、采集地点及采集流程等细节，源站未提供。
【适用场景】
基于现有信息，该数据集适用于关注中枢神经系统血管母细胞瘤患者群体、VHL 病筛查实践及其心理社会后果的相关研究场景，也可为探讨 VHL 病诊断不足与筛查推荐落实情况的议题提供参考。关于更具体的适用场景与分析用途，源站未提供。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02120040
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：中枢神经系统（CNS）血管母细胞瘤（HB）。Von Hippel-Lindau（VHL）病是一种严重的常染色体显性遗传病（外显率几乎完全），易患多种肿瘤，其中一些与较差预后相关。透明细胞肾细胞癌（CCRCC）是导致死亡的主要原因。VHL病的诊断可能具有挑战性，因为肿瘤呈异步和多器官发生，且通常没有明显的遗传背景。由于公认VHL病存在诊断不足，一些国家已决定召回表现为一种潜在VHL病相关肿瘤的患者，对其进行VHL突变筛查。目前指南推荐进行筛查，但许多患者可能此前未接受过筛查。中枢神经系统（CNS）血管母细胞瘤（HB）是典型的VHL肿瘤之一，高达20%的HB患者显示VHL突变。在该人群中进行VHL诊断能够在肿瘤发展的早期阶段诊断其他肿瘤类型，因为HB在时间上是VHL病史中发生的第二种肿瘤。
但这引发了关键问题和疑问：如何告知患者可能患有严重疾病这一难题，以及与该疾病遗传相关的心社会层面问题。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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