Belzutifan VHL 肾癌香港前瞻性登记研究
数据覆盖基线及随访的临床数据、实验室检查、影像结果和生活质量评估，随访第一年每 3 个月一次，之后每 6 个月一次至第 36 个月或停药
基本信息
资源简介
Belzutifan VHL 肾癌香港前瞻性登记研究
Belzutifan VHL RCC HK Prospective Registry 是一项面向成人 VHL（Von Hippel-Lindau 综合征）患者的前瞻性注册研究数据集，归属于肿瘤 / 肾癌分类，来源为 clinicaltrials.gov。该数据集围绕选择使用 belzutifan 进行治疗的 VHL 综合征成人患者展开，系统记录其在基线及后续随访过程中的临床数据、实验室检查结果、影像学结果与生活质量评估信息。随访安排为第一年每 3 个月采集一次，此后每 6 个月采集一次，直至第 36 个月或停止用药（以先发生者为准）。该数据集可为 VHL 相关肾细胞癌及其他 VHL 相关病变的用药随访研究提供结构化、纵向的真实世界数据基础。
【数据集背景】
VHL（Von Hippel-Lindau 综合征）是一种累及多器官的遗传性肿瘤易感综合征，患者可发生肾细胞癌等多种肿瘤性病变。belzutifan 作为针对该人群的治疗选择之一，其在真实临床环境中的使用情况、安全性及患者结局需要通过前瞻性注册研究加以持续观察。本数据集即来源于这样一项注册研究，目标人群明确限定为确诊 VHL 综合征、并选择使用 belzutifan 治疗的成人患者。研究通过识别并邀请符合条件的患者参与注册，形成对用药人群的纵向追踪记录。数据集的分类归属为肿瘤 / 肾癌，主题标签为 VHL - Von Hippel-Lindau Syndrome，体现了其聚焦 VHL 相关肿瘤诊疗与随访的定位。
【数据内容】
数据集覆盖的内容包括四大类：临床数据、实验室检查、影像结果以及生活质量评估（QOL）。这些内容在基线时采集一次，随后按既定随访节奏重复采集，形成纵向序列。临床数据与实验室检查可用于刻画患者的基本临床状态与检验指标变化；影像结果用于记录随访过程中的影像学发现；生活质量评估则反映患者在治疗与随访期间的生活质量状况。数据覆盖的时间跨度从基线开始，最长至第 36 个月或停药时点。关于各类数据的具体字段、量表种类、影像模态与检验项目明细，源站未提供。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 所登记的注册研究。采集对象为被识别并受邀参与注册的、诊断为 VHL 综合征且选择使用 belzutifan 治疗的成人患者。采集时点为基线，以及随访第一年内每 3 个月一次、之后每 6 个月一次，直至第 36 个月或停止用药（以先发生者为准）。这一随访设计使数据集具备较好的时间密度，尤其在用药第一年可提供较密集的纵向观察点。关于采集执行机构、地理范围与具体研究中心信息，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于 VHL 综合征成人患者使用 belzutifan 治疗的真实世界随访研究，包括对临床数据、实验室检查、影像结果与生活质量评估的纵向变化分析；也适用于围绕用药持续时间的观察性分析，例如比较不同随访阶段的数据特征。由于数据同时涵盖基线与多时点随访，可用于构建时间序列型分析框架。涉及具体疗效或安全性结论的研究，需以数据实际内容为准；源站未提供相关结论性信息。
【使用方法】
使用时应以基线作为起点，按第一年每 3 个月、之后每 6 个月至第 36 个月或停药的时间结构组织随访记录，注意区分停药与到达第 36 个月两种随访终止情形。分析中可将临床数据、实验室检查、影像结果与生活质量评估作为不同数据域分别处理，再按患者与时间点进行关联。关于数据访问方式、文件格式与变量字典，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集为注册研究性质的前瞻性数据，随访节奏明确，但人群限定为选择使用 belzutifan 的成人 VHL 患者，适用范围有限。随访终止条件为第 36 个月或停药，可能导致部分患者随访时长不一致。关于样本量、缺失情况、质量控制措施与偏倚评估，源站未提供。
【引用与许可】
数据来源站为 clinicaltrials.gov。关于引用格式、许可条款与使用限制，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07554508
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：VHL——Von Hippel-Lindau综合征。确诊为VHL综合征并选择使用belzutifan进行治疗的成年患者将被识别并邀请参加本登记研究。将在基线时、第一年每3个月、之后每6个月收集受试者的临床数据、实验室检查、影像学结果和生活质量评估，直至第36个月或停止用药（以先发生者为准）。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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