CARRA 注册登记数据库

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01697254

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、混合性结缔组织病、幼年强直性脊柱炎、幼年皮肌炎、局限性硬皮病、系统性硬化症、血管炎。本方案是大型临床项目的一部分，旨在推进儿童关节炎与风湿病研究联盟（CARRA）网络的基础设施建设，促进扩展的儿科临床与转化研究，并迅速将儿科风湿病学的文化转变为普遍参与研究。通过建立先进的信息学基础设施、提供全面的站点支持以及家庭、患者和社区的参与，CARRA将为每个CARRA站点的受影响儿童提供参与高质量临床与转化研究的机会。

更大的临床项目包括开发一个CARRA范围的信息学平台，该平台具备捕获、存储、可视化及安全符合HIPAA标准的共享已验证疾病指标和相关受试者人口统计信息的能力，利用集中式电子数据捕获（EDC）和适当时的电话访谈，并基于NIH支持的i2b2（整合生物学与临床信息学）框架采用分布式数据库结构进行本体驱动的数据存储。这将使得在CARRA各站点间高效地进行观察性、疾病相关数据捕获成为可能。本方案中描述的CARRA注册登记将构成基础数据库，并将涉及包括附录A所述儿科风湿病在内的数据捕获。CARRA注册登记将支持从共识治疗方案（CTPs）的使用、临床试验、观察性疾病注册、比较效果研究以及其他针对儿科风湿病患者的研究中收集数据。

CARRA登记处将构成未来CARRA研究的基础，杜克临床研究所(DCRI)正作为本方案的CARRA数据协调中心(DCC)。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。