从儿科向成人医疗过渡期间多发性骨软骨瘤与内生软骨瘤病调查

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07839637

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：多发性骨软骨瘤、内生软骨瘤病。从儿科向成人医疗的过渡是罕见骨骼疾病患者的一个关键阶段，但目前对这一期间患者体验的了解仍然有限。本研究聚焦于多发性骨软骨瘤和内生软骨瘤病，这些均属罕见骨骼疾病，旨在为患者、照护者和医疗提供者提供指导，以改善医疗连续性和预后。本研究计划在欧洲各国招募约50名成年参与者（≥18岁）。参与者将完成一份关于其从青春期前到成年期过渡经历的在线调查。研究结果将综合形成一份患者旅程，用以描绘疾病进展和患者需求。本研究由意大利博洛尼亚里佐利骨科研究所罕见骨骼疾病科开展，该科室是ERN BOND（欧洲罕见骨病参考网络，https://ernbond.eu/）自2017年成立以来的参考中心之一及协调中心。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。