罕见骨骼疾病人群面对COVID-19疫情困扰的韧性与应对：纵向研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04844697

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：多发性骨软骨瘤、成骨不全症、奥利尔病、马富奇综合征。2020年3月11日，世界卫生组织（WHO）根据SARS-CoV-2感染的传播范围和规模宣布其为大流行病。各国政府实施的限制措施大幅改变了人们的生活方式，促使恐惧、焦虑和孤独感等情绪出现。受这些负担影响最大的年龄群体是儿童、青少年和年轻成人。这些群体的日常生活发生了剧烈变化，涉及关系、教育和社交网络。尽管如此，这些联系勾勒出了培养心理韧性、促进应对策略以面对创伤性事件的理想环境。这些生活方式挑战及其后果在罕见病背景下更为明显，因为疫情遏制措施凸显了受这些疾病影响的人群在日常中被迫面对的困难，尤其是在获得护理和治疗方面，导致压力和焦虑增加。

当前阶段是恢复面向公民、尤其是特殊需求人群（如罕见病患者）的医疗与社会服务活动的一个敏感步骤。疫情经历借助网络平台促进了人与人之间新的会面和联系形式，在维护社区和“社会性”维度方面发挥了根本性作用。在此背景下，罕见疾病可能成为一个有吸引力的模型，因为疫情在不同层面上冲击了其生物-心理-社会特征。罕见病患者所采用的韧性和应对策略，可作为应对抗疫措施所致心理困扰的范例，为卫生服务部门采取新的管理方式提供启示。本研究通过在一个专门焦点小组中开展讨论，评估应对疫情影响的韧性和应对策略。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。