临床实践中的错失机会：提高医疗提供者对澳大利亚罕见病认识和诊断的工具
包括罕见病患者和医疗提供者访谈的文本数据集，旨在研究提高对澳大利亚罕见病认识和诊断的工具。
基本信息
模态
文本
创建/更新时间
2025-11-23
资源简介
该数据集包含对三类罕见病患者（肌炎、结节病、原发性免疫缺陷）以及医疗提供者（全科医生、护士、专科医生如风湿病学家、血液学家、免疫学家）的访谈数据，用于研究如何提高对罕见病的认识和诊断，数据模态为文本。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://datacommons.anu.edu.au/DataCommons/item/anudc:6150
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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