北京大学人民医院SLE长期结局研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07005479

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：系统性红斑狼疮。本单中心、前瞻性观察性队列研究旨在评估在北京大学人民医院诊断为SLE的患者的长期临床结局。SLE是一种慢性、异质性自身免疫性疾病，可导致累积性器官损害、生活质量受损和过早死亡。尽管随着免疫抑制疗法的出现，疾病控制有所改善，但预测长期结局仍是一项挑战。该研究将纳入成年SLE患者，并对他们进行长达10年的随访。数据将定期收集，包括临床评估、实验室检查结果、治疗史和患者报告结局。将特别关注使用经过验证的指数（如SLE疾病活动指数（SLEDAI））测量疾病活动度，以及评估狼疮低疾病活动状态（LLDAS）的达成和维持情况。LLDAS是一个经过验证的达标治疗目标，与减少损害累积和改善预后相关。

将在每次随访时根据既定标准进行评估，包括低疾病活动度（SLEDAI-2K≤4且无主要器官活动）、无新发疾病活动、使用低剂量糖皮质激素（泼尼松≤7.5 mg/天或等效剂量）以及标准免疫抑制剂使用稳定。将分析随时间达到并维持LLDAS的频率、持续时间和决定因素作为关键结局，同时分析主要器官受累、 flare率、生存率和生活质量。本研究将提供中国三级医院人群中长期疾病轨迹的真实世界数据，并为良好结局的预测因素提供见解，指导个性化疾病管理策略，并支持在临床实践中实施达标治疗策略。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。