评估慢性肉芽肿病青少年从儿科向成人医疗过渡的研究

该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦慢性肉芽肿病(CGD)青少年从儿科向成人医疗过渡的评估。随着医学进步,慢性病患儿可存活至成年,但过渡过程对青少年患者、家庭及医疗团队可能带来医疗、社会与教育方面的挑战,涉及独立性、自我管理、独自前往 NIH、与医生沟通疾病与用药、以及为参与研究

National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)
clinicaltrials
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表格预测CGD
Evaluating the Transition From Pediatric to Adult Care Among Adolescents With Chronic Granulomatous Disease

基本信息

模态
表格
任务类型
预测
创建/更新时间
2026-10-12

资源简介

评估慢性肉芽肿病青少年从儿科向成人医疗过渡的研究

该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦慢性肉芽肿病(CGD)青少年从儿科向成人医疗过渡的评估。随着医学进步,慢性病患儿可存活至成年,但过渡过程对青少年患者、家庭及医疗团队可能带来医疗、社会与教育方面的挑战,涉及独立性、自我管理、独自前往 NIH、与医生沟通疾病与用药、以及为参与研究提供知情同意等能力。美国 NIH 下属 NIAID 已招募数百名青少年参与临床研究。该数据可用于分析过渡准备度、预测过渡结局及相关风险因素(来源 clinicaltrials.gov)。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:CGD。由于医学的不断进步,患有慢性疾病的儿童正健康成长至成年。许多健康且发育正常的18岁青少年应能应对从儿科医疗向成人医疗的过渡,但对患有慢性疾病的青少年而言,这一过渡可能充满挑战。向成人医疗过渡不顺利,可能给患者、家庭和医疗团队带来医疗、社会和教育方面的问题。核心问题在于独立性与自我管理:年轻成年患者是否准备好独自前往 NIH?他们是否准备好与医生讨论自己的疾病过程和用药?他们是否准备好为自己一直参与的研究给出知情同意?美国国立卫生研究院(NIH)下属的国家过敏和传染病研究所(NIAID)已招募数百名青少年参与临床

【主题与分类】

主题标签:CGD。本站分类:免疫系统疾病。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT02233036

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    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:CGD。由于医学的不断进步,患有慢性疾病的儿童正健康成长至成年。许多健康和发育正常的18岁青少年应能应对从儿科医疗向成人医疗的过渡,但对于患有慢性疾病的青少年来说,这一过渡可能充满挑战。向成人医疗过渡不顺利可能会给患者、家庭和医疗团队带来医疗、社会和教育方面的问题。核心问题在于独立性和自我管理:年轻成年患者是否准备好独自前往NIH?他们是否准备好与医生讨论自己的疾病进程和用药情况?他们是否准备好为自己一直参与的研究签署知情同意书?美国国立卫生研究院(NIH)下属的国家过敏和传染病研究所(NIAID)有数百名青少年参与了临床试验,其中许多人依赖NIH的医疗服务提供者获得专科诊疗。目前尚无正式项目帮助这些患者完成从儿科医疗向成人医疗的过渡。

儿科住院患者在年满18岁时会被转入成人住院病房,而他们对两个病房之间的政策差异知之甚少。研究者提出一项回顾性探索性描述性研究,旨在(a)识别并描述年轻成人认为促成或阻碍其过渡的经历,以及(b)探索这些患者对改善过渡过程的建议。将通过电话或面对面方式对约40名患有慢性肉芽肿病(CGD)的年轻成人实施半结构化问卷,以收集关于受试者在18岁生日之前及之后使用NIH临床中心住院和门诊服务的定性和定量信息。数据将用于制定一项计划,帮助NIAID患有CGD的儿科患者成功过渡到成人照护。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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