系统性血管炎患者的教育需求

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02190929

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：白塞病、丘格-施特劳斯综合征、血管炎、中枢神经系统、巨细胞动脉炎、韦格纳肉芽肿病、亨诺-舍恩莱因紫癜、显微镜下多血管炎、结节性多动脉炎。血管炎临床研究联盟联系人登记处的所有入组患者均通过电子邮件受邀参与本研究。该联系人登记处包括自认为患有以下类型血管炎之一的人员：白塞病、丘格-施特劳斯综合征、中枢神经系统血管炎、巨细胞动脉炎、肉芽肿性多血管炎（韦格纳肉芽肿病）、亨诺-舍恩莱因紫癜、显微镜下多血管炎、结节性多动脉炎或高安动脉炎。人们自愿加入该登记处，并理解他们将收到有关其可能符合资格的临床研究的信息。介绍性电子邮件包含有关研究的基本信息以及简要格式的所有知情同意必需要素。一旦参与者同意参与研究，他们便被引导至在线问卷。在完成问卷时，患者被问了一系列问题。

问卷内容作为附录收录。在线问卷版本经过了全面的可用性测试。预计大多数参与者完成问卷大约需要10-15分钟。调查数据由南佛罗里达大学的罕见病临床研究网络数据管理与协调中心（DMCC）存储。数据已去标识化处理。未收集姓名或其他个人健康信息。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。