疑似原发性干燥综合征患者队列：B细胞依赖性罕见自身免疫病
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦疑似原发性干燥综合征（pSS）患者，属于单中心前瞻性干预研究。数据通过标准化临床、生物学、影像学检查及补充病理学检查采集
基本信息
资源简介
疑似原发性干燥综合征患者队列：B细胞依赖性罕见自身免疫病
B-dependant Rare AutoImmune diseaSES - Cohort of Patients With Suspected Diagnosis of Primitive Sjögren Syndrome 是一个聚焦于疑似原发性干燥综合征（pSS）患者的前瞻性队列数据集，来源于 clinicaltrials.gov，在分类上归属于免疫系统疾病 / 其他。该数据集所对应的患者队列构建方式为单中心前瞻性干预研究，其核心目的是围绕疑似 pSS 患者，采集标准化的临床数据、生物学数据、影像学检查结果以及补充病理学检查信息。数据集以干燥综合征为主题标签，整体设计体现了对疑似 pSS 人群进行长期、多时点、多维度数据收集的特征，既涵盖临床与影像信息，也涵盖血液、液体、细胞和尿液等样本相关数据，并设置了非干燥综合征对照人群进行同期观察。
【数据集背景】
该数据集对应的研究背景为疑似原发性干燥综合征（pSS）的诊断与随访。干燥综合征作为一种自身免疫性疾病，其诊断往往需要结合临床表现、生物学指标、影像学检查以及病理学检查等多方面信息。该数据集正是在这一背景下形成，针对疑似 pSS 的患者建立单中心前瞻性干预队列，同时纳入非干燥综合征对照，以便在标准化数据采集框架下对疑似 pSS 人群进行观察。数据集名称中强调“B-dependant Rare AutoImmune diseaSES”，并明确其队列为“Cohort of Patients With Suspected Diagnosis of Primitive Sjögren Syndrome”，说明其关注对象是疑似原发性干燥综合征的患者群体。
【数据内容】
该数据集所涉及的数据内容围绕疑似 pSS 患者展开，包括标准化的生物学临床数据、影像学检查数据以及补充病理学检查数据。根据源站描述，研究还会采集血液、液体、细胞和尿液样本。对于干燥综合征患者，随访时点包括入组时、第2年、第3年、第4年、第6年、第8年和第10年；血液、液体、细胞和尿液样本的采集时点为入组时、第4年和第10年。对于非干燥综合征对照，随访时点为入组时和第4年，样本采集也在相同访视时进行。除上述内容外，源站未提供更细化的数据字段、变量列表或具体指标说明。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。其形成方式为单中心前瞻性干预研究，数据采集来自疑似 pSS 患者，采集内容包括标准化生物临床数据、影像学检查以及补充病理学检查。样本类型包括血液、液体、细胞和尿液。干燥综合征患者与非干燥综合征对照在随访和样本采集安排上有所不同：干燥综合征患者随访时点更多、跨度更长，样本采集集中在入组时、第4年和第10年；非干燥综合征对照随访时点为入组时和第4年，样本采集时点与随访时点一致。除这些信息外，源站未提供具体的采集机构、采集流程细节或数据管理方式。
【适用场景】
该数据集适用于围绕疑似原发性干燥综合征开展的研究场景，尤其是需要结合标准化临床、生物学、影像学和病理学信息进行纵向观察的情形。由于其包含干燥综合征患者与非干燥综合征对照，并设置了多个随访时点，可用于比较疑似 pSS 患者与对照人群在长期随访中的差异。样本采集安排覆盖入组时、第4年和第10年，也使其适用于涉及血液、液体、细胞和尿液样本的纵向研究。除上述由源站描述直接支持的应用方向外，源站未提供其他具体适用场景。
【使用方法】
该数据集对应的是单中心前瞻性干预研究，干燥综合征患者将在入组时、第2年、第3年、第4年、第6年、第8年和第10年接受随访；非干燥综合征对照将在入组时和第4年接受随访。样本采集方面，干燥综合征患者在入组时、第4年和第10年采集血液、液体、细胞和尿液样本；非干燥综合征对照在入组时和第4年采集样本，且样本采集与相应访视同步进行。除上述随访与采样安排外，源站未提供关于数据访问方式、使用权限、分析流程或操作步骤的进一步说明。
【质量与限制】
该数据集为单中心前瞻性干预研究，随访周期较长，干燥综合征患者随访至第10年，对照随访至第4年，样本采集时点覆盖入组时、第4年和第10年。这些设计特征有助于形成纵向数据。但源站未提供样本量、缺失数据情况、质量控制措施、偏倚控制方法或数据完整性评估等信息。因此，关于该数据集的质量指标与具体限制，源站未提供。
【引用与许可】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。除来源站信息外，源站未提供引用格式、许可条款、使用限制或数据共享政策等内容。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04931160
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：干燥综合征。本患者队列的构建为单中心前瞻性干预研究。其内容包括从疑似pSS的患者中收集标准化生物学临床数据、影像学检查及附加病理学资料。* 干燥综合征患者将在入组时、2年、3年、4年、6年、8年和10年进行随访。血液、体液、细胞和尿液样本将在入组时、4年和10年采集。* 非干燥综合征对照将在入组时和4年进行随访，并在相同访视时采集样本。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
