CAPS 患儿成年结局数据集
数据回顾性采集自病历,覆盖儿童期症状出现、成年期、最近一年以及评估时的生活方式与生活质量,并包含人口学信息。可用于研究 CAPS 的长期病程、成年结局及相关影响因素(来源 clinicaltrials.gov)

基本信息
资源简介
CAPS 患儿成年结局数据集
该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦 Cryopyrin Associated Periodic Syndrome(CAPS)患儿成年后的结局。研究对象为在法国里尔 CHU、巴黎 Necker Enfant Malade 医院及 Bicêtre 医院随访、经遗传分析确认突变且符合 CINCA/NOMID、Muckle-Wells 或 Cold Urticaria 三种临床表型之一的患者。数据回顾性采集自病历,覆盖儿童期症状出现、成年期、最近一年以及评估时的生活方式与生活质量,并包含人口学信息。可用于研究 CAPS 的长期病程、成年结局及相关影响因素(来源 clinicaltrials.gov)。
【数据内容】
源站描述(机器翻译,仅供参考):病症:Cryopyrin Associated Periodic Syndrome。本研究纳入的患者在里尔 CHU 的内科和儿科、巴黎 Necker Enfant Malade 医院的儿科风湿病与免疫科以及巴黎 Bicêtre 医院的儿科风湿病科和内科接受随访。所有入选患者均表现出 3 种 CAPS 临床表型之一(CINCA/NOMID、Muckle-Wells 或 Cold Urticaria)。突变及变异型的确定必须经遗传分析确认。患者数据从其医疗记录中回顾性收集。收集的数据涉及从症状出现开始的儿童期、成年期、最近一年以及评估时患者的生活方式和生活质量。此外,我们还收集了与患者生活相关的人口学数据。
【主题与分类】
主题标签:Cryopyrin Associated Periodic Syndrome。本站分类:免疫系统疾病。
【获取与许可】
源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04856540
下载信息
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使用方式
数据集获取
源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04856540
标准获取流程:
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- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件:冷吡啉相关周期性综合征。本研究纳入的患者在里尔大学医院内科和儿科、巴黎内克尔儿童疾病医院儿科风湿病与免疫科以及巴黎比塞特医院儿科风湿病科和内科接受随访。所有入选患者均表现出3种CAPS临床表型之一(CINCA/NOMID、Muckle-Wells或寒冷性荨麻疹)。突变及变异型的确定必须通过基因分析确认。患者数据从病历中回顾性收集。收集的数据涉及从症状出现开始的儿童期、成年期、最后一年以及评估时患者的生活方式和生活质量。此外,我们还收集了与患者生活方式相关的人口学数据(中毒、居住安排、教育水平),并进行了为期15分钟的个体电话访谈,以完成包括SF36问卷在内的生活质量问卷。
本研究旨在描述成年期患者的临床症状并评估其生活质量。我们还希望根据患者的遗传变异来比较其临床表型。
数据加载示例(图像类)
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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