西班牙FMF患者研究：识别最小疾病活动度下治疗不充分患者及其对生活质量的影响
研究为西班牙单中心回顾性非干预性研究，收集2005年1月至2021年12月期间儿童期确诊FMF患者的病历数据，从确诊至入组时回顾性采集，患者确诊后至少随访3个月
基本信息
资源简介
西班牙FMF患者研究：识别最小疾病活动度下治疗不充分患者及其对生活质量的影响
该数据集对应一项关于西班牙家族性地中海热（Familial Mediterranean Fever，FMF）患者的研究，旨在描述这一患者群体的特征，并识别在最小疾病活动度下治疗欠佳的患者及其对生活质量的影响。研究为回顾性、非干预性、单中心设计，在西班牙开展，数据来源于2005年1月至2021年12月期间在儿童期确诊的FMF患者的病历资料，采集范围从确诊之时延续至患者入组研究的当前时刻，患者确诊后至少随访3个月。数据集归类于免疫系统疾病／其他，主题标签为家族性地中海热，来源为clinicaltrials.gov。
【数据集背景】
家族性地中海热是一种与免疫系统相关的疾病，本数据集所依托的研究聚焦于西班牙的FMF患者群体。研究的核心目标有两方面：一是描述该组西班牙FMF患者的整体情况；二是识别在最小疾病活动度条件下仍存在治疗不充分的患者，并考察这一状况对患者生活质量的影响。研究采用回顾性、非干预性的单中心设计，不涉及对患者的主动干预，而是基于既有病历资料的收集与分析来回答上述问题。
【数据内容】
数据集的内容围绕家族性地中海热患者的病历信息展开，覆盖患者在儿童期确诊后的诊疗与随访记录。数据收集的时间跨度自2005年1月起至2021年12月止，纳入对象为在此期间于儿童期确诊的FMF患者。对于每位患者，所采集的数据从其确诊之时开始，一直延伸到其入组研究时的当前时刻，因而形成一段纵向的病史记录。纳入患者均满足确诊后至少随访3个月的要求。关于具体变量、字段结构、样本量等信息，源站未提供。
【采集与来源】
数据来源于西班牙单中心患者的病历资料，采用回顾性方式采集，即从已有的医疗记录中提取信息，而非在研究过程中前瞻性地新采集数据。研究不施加任何干预措施，属于非干预性研究设计。数据的时间范围与患者的纳入条件均由研究设计所界定：确诊时间落在2005年1月至2021年12月之间，确诊年龄处于儿童期，且确诊后随访不少于3个月。数据来源站为clinicaltrials.gov。关于数据的具体采集流程、提取工具与存储形式，源站未提供。
【适用场景】
基于研究目标，该数据集适用于围绕家族性地中海热患者群体特征开展的回顾性分析，例如描述西班牙FMF患者的临床概况、考察最小疾病活动度下的治疗充分性、以及探讨治疗欠佳与生活质量之间的关系。由于研究为单中心设计，其数据也可用于方法学层面的参考，如回顾性病历数据在免疫系统疾病研究中的应用。关于数据在其他具体场景中的适用性，源站未提供。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
该研究为单中心、回顾性、非干预性设计，数据依赖既有病历资料的完整性与可追溯性，患者确诊后至少随访3个月为纳入的基本条件。关于样本量、缺失情况、偏倚控制及数据验证等质量相关信息，源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
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公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06923124
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：家族性地中海热。这是一项在西班牙开展的回顾性、非干预性、单中心研究，基于对2005年1月至2021年12月期间确诊的儿童期家族性地中海热（FMF）患者病历数据的收集。研究回顾性收集了患者从确诊时至当前入组研究时的病历数据。患者确诊后的最短随访时间为3个月。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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