Lanadelumab治疗遗传性血管性水肿青少年及成人研究
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦遗传性血管性水肿（HAE）青少年及成人患者，研究比较接受lanadelumab治疗前12个月与治疗后最长24个月内的HAE发作情况（总发作及需按需治疗的发作）
基本信息
资源简介
Lanadelumab治疗遗传性血管性水肿青少年及成人研究
该数据集源自 clinicaltrials.gov，英文名称为“A Study of Lanadelumab in Teenagers and Adults With Hereditary Angioedema (HAE)”，聚焦遗传性血管性水肿（HAE）青少年及成人患者。研究的核心目的是比较接受 lanadelumab 治疗前 12 个月与开始治疗后最长 24 个月内的 HAE 发作情况，既包括全部发作，也包括需要按需治疗的发作。研究在英国开展，参与者在医院按常规实践接受或即将接受 lanadelumab 治疗。数据通过参与者日记、问卷、医疗记录以及其主治研究医生直接收集，参与期间每 3 个月通过电话联系一次。本站将其归入免疫系统疾病 / 荨麻疹和血管性水肿分类，主题标签为 Hereditary Angioedema (HAE)。
【数据集背景】
遗传性血管性水肿（HAE）是一种以反复发作性水肿为特征的疾病。该数据集所对应的研究关注青少年与成人 HAE 患者在接受 lanadelumab 治疗前后的发作变化。研究设计采用治疗前后自身比较的方式，以开始 lanadelumab 治疗为时间分界点，向前回溯 12 个月、向后追踪最长 24 个月，从而观察治疗启动前后 HAE 发作（总数及需按需治疗的发作）的差异。研究在英国实施，参与者的治疗遵循其所在医院的常规实践，而非额外设定的试验性用药方案。
【数据内容】
数据内容围绕 HAE 发作情况展开，主要覆盖两个观察窗口：lanadelumab 治疗开始前的 12 个月，以及治疗开始后最长 24 个月。所记录的发作既包括全部 HAE 发作，也包括其中需要按需治疗的那部分发作。数据来源包括参与者填写的日记与问卷、参与者的医疗记录，以及负责其治疗的研究医生所提供的信息。除上述内容外，源站未提供更细的字段清单或变量说明。
【采集与来源】
数据直接来自参与者及其诊疗相关记录：参与者通过研究日记和问卷提供信息，医疗记录与研究医生提供临床侧的信息。参与者在研究参与期间每 3 个月会通过电话被联系一次。研究地点为英国，参与者是在医院按常规实践接受或即将接受 lanadelumab 治疗的患者。源站未提供样本量、招募起止时间、具体随访电话内容等进一步细节。
【适用场景】
该数据集适用于围绕 HAE 治疗前后发作负担变化的研究与评估场景，例如比较治疗启动前后发作频率与需按需治疗发作的变化、了解真实诊疗环境下 lanadelumab 的使用情况，以及作为 HAE 疾病负担相关分析的参考数据。由于其数据来自常规实践环境下的患者日记、问卷、医疗记录与医生报告，也可用于探讨多来源患者报告与临床记录相结合的研究组织方式。源站未提供其他特定适用场景的说明。
【使用方法】
源站未提供具体的使用方法、数据格式、访问方式或分析指引。使用者需注意该研究以治疗启动时间为界进行前后比较，分析时应围绕治疗前 12 个月与治疗后最长 24 个月这两个观察窗口组织发作相关指标。源站未提供更多操作层面的说明。
【质量与限制】
该研究在英国开展，参与者按医院常规实践接受治疗，数据依赖参与者日记、问卷、医疗记录与研究医生的报告，并每 3 个月通过电话联系参与者。源站未提供样本量、失访情况、数据完整性、缺失处理或偏倚控制等方面的信息，因此无法据此评估数据质量的具体水平。使用时应留意治疗前后比较设计本身的局限，但源站未提供相关讨论。
【引用与许可】
源站未提供引用格式、许可条款或使用限制方面的信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05469789
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：遗传性血管性水肿（HAE）。本研究的主要目的是比较在开始使用拉那鲁单抗治疗前12个月与治疗后长达24个月内的HAE发作情况（包括总发作次数及需要按需治疗的发作次数）。本研究在英国开展，参与者按照其所在医院的常规实践接受或即将接受拉那鲁单抗治疗。数据将通过研究日记、问卷、参与者的医疗记录以及为其治疗的研究医生直接从参与者处收集。在研究参与期间，每3个月将通过电话与参与者联系一次。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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