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创建/更新时间

2026-10-20

资源简介

Vonicog Alfa（rVWF）治疗儿童重型血管性血友病研究

该数据集对应一项在儿童重型血管性血友病（VWD）患者中开展的临床研究，研究药物为 vonicog alfa，即重组血管性血友病因子（rVWF）。研究的主要目的在于评估该药物在儿童人群中用于预防治疗的有效性。入组对象为既往接受过血管性血友病因子（VWF）产品或血浆源性血管性血友病因子（pdVWF）产品治疗的参与者。研究中，参与者将接受 vonicog alfa（rVWF）治疗，持续 12 个月，并在开始治疗后有 5 次研究诊所访视。该数据集收录于血液与淋巴系统疾病分类下的血管性血友病主题，来源为 clinicaltrials.gov，可为关注儿童遗传性出血性疾病预防治疗的研究者提供一项针对特定重组凝血因子产品的临床试验信息入口。

【数据集背景】

血管性血友病（VWD）是一种与血液凝固功能相关的疾病，归属于血液与淋巴系统疾病范畴。本数据集所对应的研究聚焦于儿童重型血管性血友病患者这一特定人群。研究关注的核心干预措施为 vonicog alfa（重组血管性血友病因子，rVWF），并采用预防治疗的给药策略。研究设计明确纳入既往已接受过 VWF 产品或血浆源性 VWF（pdVWF）产品治疗的儿童参与者，这一入组条件意味着研究对象已有相关治疗暴露史。研究的主要目标是评估 vonicog alfa（rVWF）在儿童中开展预防治疗的有效性。

【数据内容】

该数据集所承载的内容为一项临床研究的注册信息，涵盖研究疾病条件、研究目的、入组人群特征、干预措施、治疗持续时间以及访视安排等要素。具体而言，研究条件为血管性血友病（VWD）；研究主要目的为评估 vonicog alfa（rVWF）预防治疗在儿童中的有效性；入组人群为既往接受过 VWF 产品或 pdVWF 产品治疗的参与者；干预措施为 vonicog alfa（rVWF）；治疗持续时间为 12 个月；治疗开始后研究诊所访视次数为 5 次。主题标签为 Von Willebrand Disease（VWD）。关于研究的具体样本量、分组方式、终点指标定义、统计分析方法及研究结果等信息，源站未提供。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov，属于临床研究注册信息类数据。其内容围绕一项针对儿童重型血管性血友病患者的 vonicog alfa（rVWF）预防治疗研究展开。数据所反映的是研究注册时登记的研究设计要素，包括疾病条件、研究目的、入组标准中的既往治疗要求、干预产品、治疗时长与访视计划等。关于数据采集的具体时间范围、更新频率、数据提取方式及字段结构等技术细节，源站未提供。

【适用场景】

该数据集适用于需要了解儿童重型血管性血友病预防治疗临床研究信息的场景。例如，临床研究者可据此了解针对儿童 VWD 患者使用重组血管性血友病因子开展预防治疗的研究设计思路；医学信息与文献工作人员可将其作为检索该研究注册信息的入口；患者组织或临床团队在关注儿童遗传性出血性疾病治疗进展时，也可借助该数据集定位相关研究。此外，该数据集可用于按疾病分类（血液与淋巴系统疾病 / 血管性血友病）或按主题标签（Von Willebrand Disease）进行资源组织与检索。关于该数据集在药物经济学评价、疗效比较或安全性分析等具体研究中的适用性，源站未提供。

【使用方法】

使用该数据集时，可依据其来源标识在 clinicaltrials.gov 上检索对应的研究注册记录，以获取研究条件、目的、入组人群、干预措施、治疗持续时间与访视安排等信息。在组织与检索层面，可利用“血液与淋巴系统疾病 / 血管性血友病”的分类路径以及“Von Willebrand Disease (VWD)”主题标签进行定位。引用该数据集所涉及的研究信息时，应以其在 clinicaltrials.gov 上的注册记录为准。关于数据下载格式、接口调用方式、字段说明文档及版本管理机制，源站未提供。

【质量与限制】

该数据集的信息来自 clinicaltrials.gov 的研究注册描述，内容以研究设计与计划信息为主。其局限在于：所提供的信息未包含研究结果、样本量、终点指标的具体定义、统计分析方法及安全性数据；关于数据完整性校验、更新时效与质量控制流程，源站未提供。使用者应注意，注册信息反映的是研究设计层面的描述，不能替代研究论文或结果报告中的详细数据。关于该数据集是否存在缺失字段、数据偏差或适用范围限制的进一步说明，源站未提供。

【引用与许可】

该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov，引用时应注明其来源。关于该数据集的具体许可条款、使用权限、再分发条件及推荐引用格式，源站未提供。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05582993

访问原始数据

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当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。

使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05582993

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：血管性血友病（VWD）。本研究的主要目的是评估使用vonicog alfa（重组血管性血友病因子[rVWF]）进行预防治疗在儿童中的有效性。本研究将招募既往接受过VWF产品或血浆源性VWF（pdVWF）产品治疗的受试者。在本研究中，受试者将接受vonicog alfa（rVWF）治疗12个月。研究期间，受试者将在开始治疗后前往研究诊所就诊5次。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别