镰状细胞病与利益相关者的基因组及基因治疗需求

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04416178

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：镰状细胞病。关于家长对涉及镰状细胞病（SCD）儿童基因组测序的临床研究试验的态度、信念和期望，目前存在严重的知识空白。SCD主要影响非裔美国人（黑人）种族的儿童；在机构层面，我们发现基因组测序试验（G4K（NCT02530658）、PG4KDS）的入组存在差异，自认为黑人的患者更有可能拒绝入组。SCCRIP（NCT02098863）是一项针对SCD儿童的生物样本库研究，其入组率很高（92.3%），这表明潜在的基因组研究似乎并未引起许多SCD家庭的担忧。鉴于涉及儿童SCD基因组测序的临床研究日益普遍，加之测序越来越可能成为治疗药物或基因治疗试验入组的必要条件，显然需要开展研究，以更好地了解该人群中利益相关者对基因组测序的担忧和期望。

在常规门诊就诊期间，将在药物室或住院部联系镰状细胞病（SCD）患儿的家长及青少年患者，请其完成一份简短调查。调查问题将在知情同意谈话时进行施测。同意参与者将获得纸质问卷或iPad，以完成侧重于遗传/基因组知识、对医疗服务提供者的信任以及SCD患儿家长和SCD青少年读写/计算能力的调查条目。参与者还可选择由他人向其朗读问题，或以纸质方式完成调查。完成调查预计耗时<30分钟。患者与家长可同时完成调查。在完成调查的家长中，将联系一部分人进行私下（面对面或虚拟）半结构化访谈。愿意接受访谈的参与者将在同一研究访视时或在其更方便的未来访视时接受访谈。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。