赋能镰状细胞病青少年及青年患者参与治疗决策（EMPOWER-AYA）
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦镰状细胞病（SCD）青少年及青年（AYA）患者参与治疗决策的共享决策（SDM）干预研究
基本信息
资源简介
赋能镰状细胞病青少年及青年患者参与治疗决策（EMPOWER-AYA）
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦镰状细胞病（SCD）青少年及青年（AYA）患者参与治疗决策的共享决策（SDM）干预研究。研究纳入15-25岁SCD患者及其照护者与SCD提供者，在Nemours Children's Hospital三家院区开展试点实用性试验，比较含虚拟现实患者健康教育成分的SDM干预与使用标准患者教育材料的SDM干预的可接受性、可行性和初步疗效。数据可用于评估SDM干预在SCD患者中的实施效果及相关研究（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：条件：镰状细胞病。本研究将评估针对镰状细胞病（SCD）青少年及青年（AYA）的共享决策干预的可接受性、可行性和初步疗效。60名15-25岁SCD青少年及青年及其照护者和8名SCD提供者将参与这项试点实用性试验。青少年及青年、照护者和提供者将从Nemours Children's Hospital, Delaware（NCH-DE）、佛罗里达州奥兰多的Nemours Children's Hospital（NCH-ORL）和佛罗里达州杰克逊维尔的Nemours Children's Health at Wolfson Children's Hospital（NCH-JAX）招募。NCH-DE参与者（n=30）将接受包含虚拟现实患者健康教育成分的SDM干预，而NCH-ORL和NCH-JAX参与者（n=30）将接受使用标准患者教育材料（印刷、视频）的SDM干预。SCD提供者将接受培训以使用t
【主题与分类】
主题标签：Sickle Cell Disease。本站分类：血液与淋巴系统疾病/镰状细胞贫血。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05383911
下载信息
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05383911
标准获取流程：
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- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：镰状细胞病。本研究将评估针对患有镰状细胞病（SCD）的青少年和年轻成人（AYAs）的共享决策干预的可接受性、可行性和初步疗效。60名年龄在15-25岁的SCD青少年和年轻成人及其照护者，以及8名SCD医疗服务提供者将参与这项试点实用性试验。青少年和年轻成人、照护者及医疗服务提供者将从特拉华州Nemours儿童医院（NCH-DE）、佛罗里达州奥兰多Nemours儿童医院（NCH-ORL）以及佛罗里达州杰克逊维尔Wolfson儿童医院的Nemours儿童健康中心（NCH-JAX）招募。NCH-DE的参与者（n=30）将接受包含虚拟现实患者健康教育部分的SDM干预，而NCH-ORL和NCH-JAX的参与者（n=30）将接受采用标准患者教育材料（印刷品、视频）的SDM干预。SCD医疗服务提供者将接受培训以使用工具包的各个组成部分，并将在门诊就诊期间为符合一种或多种疾病修饰治疗条件的青少年和年轻成人介绍决策辅助工具。
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