CHOICES3：镰状细胞病育儿CHOICES
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦镰状细胞病（SCD）与镰状细胞特质（SCT）年轻成人的育儿干预研究
基本信息
资源简介
CHOICES3：镰状细胞病育儿CHOICES
CHOICES3: Sickle Cell Disease Parenting CHOICES 是一个聚焦镰状细胞病（Sickle Cell Disease, SCD）与镰状细胞特质（Sickle Cell Trait, SCT）年轻成人育儿干预的研究数据集，来源为 clinicaltrials.gov，在站内归入血液与淋巴系统疾病 / 镰状细胞贫血分类。该研究围绕电子书（e-Book）与 CHOICES 两种干预方式展开，考察其在知识掌握与行为表现上的随时间变化效果，研究对象为 430 名具有风险的年轻成人，其中镰状细胞病患者与镰状细胞特质携带者各占一半。研究采用为期 2 年的随机、纵向、重复测量、对照试验设计，并在多个时间点进行测评与强化干预，主题标签为 Sickle Cell Disease 与 Sickle Cell Trait。
【数据集背景】
该数据集所对应的研究关注镰状细胞病与镰状细胞特质人群在年轻成人阶段的育儿相关议题。镰状细胞病是一种遗传性血液疾病，镰状细胞特质则指携带单个相关基因的个体，两者在生育决策、疾病知识传播与家庭照护方面均涉及特定的知识需求与行为选择。研究以 430 名具有风险的年轻成人为对象，按镰状细胞病与镰状细胞特质各 50% 的比例构成研究样本，旨在通过教育性干预提升该人群的相关知识与一致性行为。研究设计为 2 年期、随机、纵向、重复测量、对照试验，这一设计特征使其能够观察干预效果在较长时间跨度内的持续性与变化轨迹。
【数据内容】
数据集的核心内容来自上述对照试验的重复测量结果，测评时间点包括基线、干预后即时测评，以及第 6、12、18、24 个月。研究比较电子书（e-Book）与 CHOICES 两种干预方式对知识与行为的影响。除固定时间点的测评外，研究还在第 6 个月和第 12 个月提供针对知识缺口的定制化强化内容（boosters），并在前 12 个月内按月加入强化提示（reinforcement nudges），以推动一致性行为。数据所覆盖的变量类别可归纳为知识与行为两类结果指标，以及与之对应的时间维度；具体变量名称、量表条目与编码方式源站未提供。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 登记的研究，采集方式为随机、纵向、重复测量、对照试验，样本量为 430 名具有风险的年轻成人，其中镰状细胞病患者与镰状细胞特质携带者各占 50%。研究周期为 2 年，测评与强化干预按前述时间点实施。数据集的站内分类为血液与淋巴系统疾病 / 镰状细胞贫血，主题标签为 Sickle Cell Disease 与 Sickle Cell Trait。除上述来源与设计信息外，具体的采集机构、地理范围、招募渠道与数据管理流程源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于与镰状细胞病及镰状细胞特质相关的健康教育干预研究，尤其是针对年轻成人育儿相关知识与行为的纵向效果评估。其重复测量与对照设计可用于比较不同教育媒介（如电子书与 CHOICES 干预）在知识传递与行为促进上的相对效果，也可用于分析强化内容与按月提示对行为一致性的潜在作用。此外，该数据集可用于方法学层面的参考，例如纵向随机对照试验中多时间点测评的组织方式、针对知识缺口的定制化强化策略的设计思路等。需要说明的是，具体适用场景的边界与可迁移性需结合源站提供的完整研究信息判断，源站未提供关于数据再用途径的进一步说明。
【使用方法】
使用该数据集时，可依据其纵向重复测量的结构，按基线、即时后测及第 6、12、18、24 个月的时间点组织分析，比较电子书与 CHOICES 两种干预条件下知识与行为指标的变化。分析中可考虑将第 6、12 个月的定制化强化内容以及前 12 个月的按月提示作为干预组成部分纳入解释框架。由于样本由镰状细胞病患者与镰状细胞特质携带者各半构成，分析时可关注两类人群的差异。具体的变量定义、数据结构、文件格式与访问方式源站未提供，使用前需依据源站的完整说明进行确认。
【质量与限制】
该研究的优势在于随机、纵向、重复测量与对照设计，样本量为 430 名，且覆盖长达 24 个月的多个测评时间点，并设置了针对知识缺口的强化内容与按月提示。限制方面，源站未提供关于数据完整性、缺失值处理、测量工具信效度、盲法实施情况以及统计分析方法的具体信息；样本虽按镰状细胞病与镰状细胞特质各半构成，但其代表性范围与外部推广性源站未提供。此外，干预效果的长期持续性、强化内容的实际依从程度等信息亦源站未提供。
【引用与许可】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov，引用时应标注其来源站与数据集英文名 CHOICES3: Sickle Cell Disease Parenting CHOICES。关于许可协议、使用条款、数据共享政策以及正式引用格式，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05292781
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：镰状细胞病、镰状细胞特质。在一项为期2年、随机、纵向、重复测量、对照试验中，纳入430名有风险的年轻成人，其中镰状细胞病（SCD）占50%，镰状细胞特质（SCT）占50%，比较电子书（e-Book）与CHOICES干预对知识和行为随时间变化的影响（基线、测试后即刻、6、12、18、24个月）。该研究将在6个月和12个月时提供针对知识欠缺的强化辅导，并在前12个月内每月增加强化提醒，以促进一致行为。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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