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创建/更新时间

2026-10-20

资源简介

SYTHROM队列：血常规正常的骨髓增殖性肿瘤伴血栓并发症

SYTHROM队列（英文全称：SYTHROM Cohort, Myeloproliferative Neoplasia With Normal CBC and Thrombotic Complications）是一项登记于clinicaltrials.gov的观察性、多中心研究数据集，归属于血液与淋巴系统疾病 / 骨髓增殖性疾病分类。该数据集聚焦于血常规（CBC）正常却发生静脉或动脉血栓的骨髓增殖性肿瘤（MPN）患者，围绕此类患者的诊断、治疗（尤其是细胞减灭治疗的影响）与随访信息展开采集。研究采用回顾性与前瞻性相结合的设计：先回顾性纳入患者，记录其MPN诊断时的基线临床与生物学数据及随访信息；随后前瞻性纳入患者，收集诊断与随访数据。是否启动细胞减灭治疗由临床医生自行决定。该数据集可用于描述这一特殊患者群体的诊断路径、血栓事件特征与治疗结局，为血液科临床研究与真实世界证据提供结构化数据基础。

【数据集背景】

骨髓增殖性肿瘤（MPN）患者在血常规表现正常的情况下仍可能发生静脉或动脉血栓事件，这类患者的识别与诊断在临床实践中具有一定挑战性。SYTHROM队列正是针对这一情形设立的研究项目，其关注点包括血栓患者、骨髓增殖性肿瘤的诊断，以及细胞减灭治疗（cytoreducing agent）所带来的影响。研究以观察性、多中心的方式组织，旨在系统记录血常规正常的MPN患者在血栓事件后的诊断与随访过程，从而为理解该人群的疾病特征与治疗决策提供数据支撑。

【数据内容】

该数据集围绕血常规正常的MPN合并血栓并发症患者展开，核心内容包括：患者在MPN诊断时点的基线临床数据与生物学数据，以及后续随访数据；研究对象涵盖发生静脉或动脉血栓的患者。数据采集还涉及细胞减灭治疗是否启动及其影响这一主题。数据通过电子病例报告表（e-CRF）进行记录与汇集。关于具体变量条目、字段数量、样本量、随访时长等细节，源站未提供。

【采集与来源】

数据来源为clinicaltrials.gov登记的研究项目。研究设计为观察性、多中心研究，分为两个部分：第一部分为回顾性纳入，记录患者在MPN诊断时（即血常规正常的MPN在静脉或动脉血栓之后获得诊断时）的基线临床与生物学数据，随访数据收集于e-CRF中；第二部分为前瞻性纳入，收集患者的诊断数据与随访数据。治疗方面，是否启动细胞减灭治疗由临床医生酌情决定，研究本身不强制干预。关于各中心的具体数量与分布、招募时间窗口等信息，源站未提供。

【适用场景】

该数据集适用于血液与淋巴系统疾病、特别是骨髓增殖性疾病领域的观察性研究与真实世界分析，可用于探讨血常规正常的MPN患者在血栓事件后的诊断特征、随访结局，以及细胞减灭治疗决策与影响等研究问题。也可作为多中心协作研究中的数据参照，支持对血栓患者中MPN诊断路径的描述性分析。关于具体分析模型或验证用途，源站未提供。

【使用方法】

源站未提供具体的数据访问方式、文件格式、变量字典或分析指南。研究数据通过e-CRF采集与记录，提示其以结构化电子表单形式组织，但对外提供的使用条件与操作说明源站未提供。

【质量与限制】

该研究为观察性设计，治疗启动与否由临床医生决定，非随机分配，因此治疗相关比较可能存在混杂；回顾性部分依赖既有记录的完整性。关于样本量、缺失率、质量控制措施、偏倚评估等信息，源站未提供。

【引用与许可】

源站未提供引用格式与许可条款信息。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT04539678

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使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04539678

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：血栓形成患者、骨髓增殖性肿瘤诊断、细胞减灭剂治疗的影响。本研究为观察性、多中心研究。在第一部分中，将回顾性纳入患者。将记录在静脉或动脉血栓形成后血常规正常的MPN诊断时获得的基线临床和生物学数据，并通过电子病例报告表（e-CRF）收集随访数据。在第二部分中，将前瞻性纳入患者，并收集诊断和随访数据。是否启动细胞减灭治疗由临床医生自行决定。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别