HELIOS工作组3血红蛋白病数据管理实践调查

资源简介

该数据集包含来自HELIOS COST行动CA22119工作组3（WG3）内一项调查的匿名回复，旨在评估血红蛋白病领域的数据管理实践。调查涵盖数据收集、存储、标准化、治理和共享，涉及数字系统使用、数据质量、伦理法律考量及数据共享障碍等，目标人群为HELIOS网络中从事血红蛋白病相关工作的医疗专业人员、研究人员和数据管理员。所有回复已完全匿名化，不包含直接或间接可识别的个人信息。该数据集支持HELIOS WG3改善血红蛋白病数据协调和基础设施的工作，可用于方法学、比较或政策导向研究。