ATHN Transcends：非肿瘤性血液疾病自然史研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04398628

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：血液系统疾病、出血性疾病、结缔组织疾病、血友病、血栓形成、血管性血友病、血栓形成倾向、罕见出血性疾病。这是一项纵向自然史观察性队列研究，正在约150个ATHN附属中心开展，目标招募3，000名参与者。参与者将在队列中被分配至某一研究组，接受至少15年的随访；但研究组或模块的参与时间可能更长，参与者将在研究组或模块的持续期间内继续参与。协调统一的数据元素将在入组时、每半年（每6个月）、每年、临时以及根据各研究组和模块条款规定的时间点收集。数据将针对入组队列特定研究组和模块的参与者进行收集。每位参与者将被分配至单一队列：血友病、血管性血友病、先天性血小板疾病、罕见疾病、未另作说明的出血（NOS）、血栓形成/血栓形成倾向或非肿瘤性血液系统疾病。

研究组和研究模块由ATHN及其合作伙伴开发，旨在推进对血液疾病特定见解的探索。研究组可分支为通过模块进行的产品特定数据收集，这些数据将在研究期间结合计划的研究评估一并收集。ATHN Transcends联合首席研究员：Tammuella Chrisentery-Singleton，医学博士，Ochsner诊所基金会，美国血栓与止血网络；Michael Recht，医学博士、哲学博士、工商管理硕士，耶鲁大学医学院，国家出血性疾病基金会。PUPs研究组首席研究员：Shannon Carpenter，医学博士、理学硕士，密苏里大学堪萨斯城医学院，Children’s Mercy医院。ALTUVIIO模块首席研究员：Shannon Carpenter，医学博士、理学硕士，密苏里大学堪萨斯城医学院，Children’s Mercy医院。INHIBIT模块首席研究员：Nicoletta Machin，骨科医学博士、理学硕士，西宾夕法尼亚血友病中心，匹兹堡大学医学中心。血友病自然病史研究组首席研究员：Fernando Corrales-Medina，医学博士，美国儿科学会会员，迈阿密大学-Comp

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。