Turoctocog Alfa 在意大利血友病患者中的保护与娱乐活动参与研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦意大利血友病 A 患者在接受 Turoctocog alfa 常规临床预防治疗条件下的研究，属于血液与淋巴系统疾病中的出血性疾病范畴
基本信息
资源简介
Turoctocog Alfa 在意大利血友病患者中的保护与娱乐活动参与研究
Turoctocog Alfa in Haemophilic Italian Patients: Protection and Engagement in Recreational Activities 是一项来自 clinicaltrials.gov 的研究数据集，聚焦于意大利血友病 A 患者。该研究考察患者在常规临床条件下接受 Turoctocog alfa 预防治疗时的治疗方案，并调查其参与娱乐活动的情况、身体活动水平以及生活质量。研究为期约 12 个月，参与者按研究医生的处方使用 NovoEight®（Turoctocog alfa），并填写相关问卷。该数据集归入血液与淋巴系统疾病下的出血性疾病范畴，主题标签为 Haemophilia A，可为血友病 A 的临床治疗与患者生活质量管理研究提供参考。
【数据集背景】
血友病 A 是一种出血性疾病，归属于血液与淋巴系统疾病。本数据集所对应的研究关注意大利血友病 A 患者群体，考察其在常规临床条件下接受 Turoctocog alfa 预防治疗的情况。研究的出发点在于了解这一患者人群中 Turoctocog alfa 的治疗方案安排，同时关注患者在娱乐活动参与、身体活动水平以及生活质量方面的状况。研究以 NovoEight®（Turoctocog alfa）作为研究医生处方使用的治疗产品，研究周期约为 12 个月。
【数据内容】
该数据集围绕意大利血友病 A 患者在 Turoctocog alfa 预防治疗下的研究展开，核心内容包括对治疗方案的考察，以及对患者参与娱乐活动、身体活动水平和生活质量的调查。参与者被要求填写用于调查娱乐活动参与、身体活动水平和生活质量的问卷，这些问卷所收集的信息构成研究数据的重要组成部分。源站未提供具体的样本量、变量字段、问卷条目及测量指标等细节。
【采集与来源】
数据来源站为 clinicaltrials.gov。研究在意大利开展，对象为接受 Turoctocog alfa 预防治疗的血友病 A 患者，治疗在常规临床条件下进行。参与者按研究医生的处方获得 NovoEight®（Turoctocog alfa）。研究持续约 12 个月，期间参与者填写涉及娱乐活动参与、身体活动水平和生活质量的问卷。源站未提供具体的采集流程、随访频率及数据录入方式等信息。
【适用场景】
该数据集适用于血友病 A 相关的研究与分析，尤其是围绕预防治疗下治疗方案考察、患者娱乐活动参与、身体活动水平评估以及生活质量研究等方向。由于研究在常规临床条件下开展并关注患者日常活动与生活质量，其内容可用于了解意大利血友病 A 患者群体在接受 Turoctocog alfa 治疗期间的相关状况。源站未提供其他具体适用场景的说明。
【使用方法】
源站未提供该数据集的具体使用方法，包括数据获取方式、格式说明、变量定义及分析指引等。
【质量与限制】
源站未提供关于数据质量、样本代表性、缺失情况或研究局限的具体说明。已知研究周期约为 12 个月，研究对象为意大利血友病 A 患者，治疗为常规临床条件下的 Turoctocog alfa 预防治疗。使用时应结合源站信息核实研究设计与数据范围。
【引用与许可】
源站未提供引用格式与许可条款信息。
下载信息
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暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
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公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04584892
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：A型血友病。这是一项关于意大利A型血友病患者在常规临床条件下接受Turoctocog alfa预防性治疗的研究。该研究的目的是调查接受Turoctocog alfa治疗的患者人群的治疗方案，并调查其参与娱乐活动的情况、身体活动水平以及生活质量。参与者将按照研究医生的处方接受NovoEight®（Turoctocog alfa）。研究将持续约12个月。参与者将被要求填写调查娱乐活动参与情况、身体活动水平和生活质量的问卷。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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